

Lupusul est o boală despre care se ştie puţine lucruri, iar bolnavii diagnosticaţi cu lupus au senzaţia că sunt pur şi simplu aruncaţi în gol; nimeni nu le poate oferi o informaţie şi prea puţini ştiu să îi sprijine. „Diagnosticarea acestei boli reprezintă o problemă, uneori trec ani buni până este fixat un diagnostic sigur. Asociaţia Lupus şi-a propus încă de la început să sprijine bolnavii de lupus, să le oferim informaţii corecte, pentru ca aceştia să ştie că nu sunt singuri. Ar trebui ca bolnavii cu lupus să fie sprijiniţi mai mult de autorităţi, mai ales în ceea ce priveşte diagnosticarea şi informarea pacienţilor.”, a spus Patricia Ionea, membru fondator al Asociaţiei Lupus România. În ceea ce priveşte Conferinţa Naţională a Pacienţilor, Patricia Ionea consideră că aceasta va fi un prilej bun pentru ca asociaţiile de pacienţi să poată comunica în mod direct cu cei care sunt implicaţi în tratarea pacienţilor. „Este, de asemenea, un foarte bun prilej pentru ca asociaţiile de pacienţi să facă schimb de idei între ele, să comunice, să găsească soluţii pentru atingerea scopurilor pe care şi le-au propus”, a adăugat Patricia Ionea.