

Dr. Nadia Rădulescu, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România, a vorbit la Conferinţa Naţională a Pacienţilor despre lupta zilnică pe care o duc bolnavii cu miastenia gravis în procurarea medicamentelor fără de care nu pot trăi. Tratamentul de bază pentru miastenia gravis este gratuit. Bolnavii cu miastenia gravis se confruntă însă cu o altă problemă în ceea ce priveşte asigurarea medicamentelor – acestea nu se găsesc în farmacii. „Când ajungem la farmacii, suntem întâmpinaţi cu tot felul de scenarii: nu se mai fabrică, nu se găseşte în farmacie, nu ştim când se aduce, nu se importă şi aşa mai departe. În final, nu ni se poate onora reţeta”, a spus Dr. Nadia Rădulescu, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România. Miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciunea muşchilor corpului, însuşi termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slăbiciune musculară severă". Pacientul cu miastenia gravis simte că are pleoapele căzute, grele, are dificultăţi de vorbire, nu poate mesteca, are probleme cu musculatura, iar în formele grave chiar şi muşchii respiratori sunt afectaţi. „Dacă nu îşi ia medicamentul, în orice moment, bolnavul cu miastenia gravis se poate prăbuşi fără să se mai poată ridica, precum o marionetă căreia i-au fost tăiate sforile.”, adaugă Nadia Rădulescu. În 2007, când nu era permisă introducerea în ţară a medicamentelor pentru miastenia gravis, bolnavii din România au fost nevoiţi să facă pur şi simplu trafic de medicamente. Ministerul Sănătăţii spune că nu poate să intervină în politica unor firme de a aduce anumite medicamente pe piaţa românească. Pentru firmele importatoare însă aceste medicamente nu prezintă niciun interes pentru că nu aduc profit. Dr. Nadia Rădulescu spune că, deşi pacientul reprezintă raţiunea de a exista a tuturor actorilor de pe scena sănătăţii, acesta nu participă aproape niciodată la vreo discuţie. „În realitate, fiecare lucrează separat, fiecare îşi urmăreşte propriul interes, iar pacientul este lăsat undeva deoparte”, a adăugat Dr. Nadia Rădulescu, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor.