Conferinţa Naţională a Pacienţilor

La Conferinţa Naţională a Pacienţilor, desfăşurată în perioada 11-13 martie 2010, Dr. Ştefania Luiceanu, Director General TEVA Pharmaceuticals România, a vorbit despre rolul genericelor în creşterea accesului pacienţilor la terapiile moderne. Dr. Ştefania Luiceanu a arătat în ce măsură genericele devin absolut necesare într-o economie care este în dificultate, într-o ţară care are mari lipsuri în materie de asistenţă medicală. „Un generic este acel produs cu aceeaşi substanţă activă şi care face exact acelaşi lucru din punct de vedere al eficienţei terapeutice ca orice medicament original, după ce acesta şi-a pierdut patentul”, a spus Dr. Ştefania Luiceanu. În România, în ultimii doi ani, ponderea medicamentelor generice pe piaţa farmaceutică a scăzut de la 32% la 26 %. În aceste condiţii, se pot desprinde două scenarii: fie vom trata în acelaşi buget din ce în ce mai puţini pacienţi, fie va trebui să avem creşteri substanţiale de buget. „Îmi doresc foarte mult să vorbim în anii viitori mai mult despre voinţă şi mai puţin despre analiză. Cred că analizele prezentate sunt interesante, dar repetă teme dureroase pentru sistemul de sănătate din România şi cred că acum este vorba despre acţiune şi mai puţin despre analiză”, a declarat Dr. Ştefania Luiceanu, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor. 

„Am văzut implicarea atât a pacienţilor cât şi a factorilor decizionali şi a fost într-adevăr un dialog real între cele două părţi. Am primit multe informaţii, am dat la rându-mi multe informaţii”, a spus Francisc Simon, preşedintele Organizaţiei Naţionale a Persoanelor cu Handicap din România (ONPHR), vorbind despre organizarea primei Conferinţe Naţionale a Pacienţilor.  Misiunea ONPHR este de a elimina barierele impuse de societate persoanelor cu handicap. „Dorim pentru persoanele cu dizabilităţi o viaţă independentă”, a declarat, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor, Florica Simionescu, vicepreşedintele Asociaţiei „Viaţa Independentă”, asociaţie membră a ONPHR. „Aş dori ca în viitor această Conferinţă Naţională a Pacienţilor să fie anuală pentru că este nevoie ca pacienţii să fie informaţi. Înfiinţarea Avocatului Pacientului este o propunere foarte bună pentru că poate să rezolve multe dintre problemele pacientului în realţiile cu instituţiile statului”, a mai adăugat Francisc Simon.   

Dr. Nadia Rădulescu, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România, a vorbit la Conferinţa Naţională a Pacienţilor despre lupta zilnică pe care o duc bolnavii cu miastenia gravis în procurarea medicamentelor fără de care nu pot trăi. Tratamentul de bază pentru miastenia gravis este gratuit. Bolnavii cu miastenia gravis se confruntă însă cu o altă problemă în ceea ce priveşte asigurarea medicamentelor – acestea nu se găsesc în farmacii. „Când ajungem la farmacii, suntem întâmpinaţi cu tot felul de scenarii: nu se mai fabrică, nu se găseşte în farmacie, nu ştim când se aduce, nu se importă şi aşa mai departe. În final, nu ni se poate onora reţeta”, a spus Dr. Nadia Rădulescu, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România. Miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciunea muşchilor corpului, însuşi termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slăbiciune musculară severă". Pacientul cu miastenia gravis simte că are pleoapele căzute, grele, are dificultăţi de vorbire, nu poate mesteca, are probleme cu musculatura, iar în formele grave chiar şi muşchii respiratori sunt afectaţi. „Dacă nu îşi ia medicamentul, în orice moment, bolnavul cu miastenia gravis se poate prăbuşi fără să se mai poată ridica, precum o marionetă căreia i-au fost tăiate sforile.”, adaugă Nadia Rădulescu. În 2007, când nu era permisă introducerea în ţară a medicamentelor pentru miastenia gravis, bolnavii din România au fost nevoiţi să facă pur şi simplu trafic de medicamente. Ministerul Sănătăţii spune că nu poate să intervină în politica unor firme de a aduce anumite medicamente pe piaţa românească. Pentru firmele importatoare însă aceste medicamente nu prezintă niciun interes pentru că nu aduc profit. Dr. Nadia Rădulescu spune că, deşi pacientul reprezintă raţiunea de a exista a tuturor actorilor de pe scena sănătăţii, acesta nu participă aproape niciodată la vreo discuţie. „În realitate, fiecare lucrează separat, fiecare îşi urmăreşte propriul interes, iar pacientul este lăsat undeva deoparte”, a adăugat Dr. Nadia Rădulescu, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor.  

Bolile cardiace congenitale reprezintă un alt subiect dezbătut la Conferinţa Naţională a Pacienţilor, ediţia 2010. Dr. Dan Wanya, reprezentant al Fundaţiei pentru Protecţia Adulţilor cu Boli Cardiace Congenitale PROTCARD, a vorbit despre dificultăţile cu care se confruntă în România pacienţii cu boli cardiace congenitale. „Nu este uşor să fii pacient în România anului 2010. Nu este uşor nici pentru pacienţii cu boli cardiace congenitale. Din păcate nu există cifre riguroase despre numărul pacienţilor cu boli cardiace congenitale. Se vorbeşte de circa 100.000 de pacienţi, incluzând şi copiii. PROTCARD a apărut tocmai pentru a da o mână de ajutor acestor persoane.”, a spus  Dr. Dan Wanya. Reprezentanţii PROTCARD oferă pacienţilor cu boli cardiace congenitale informaţii despre afecţiunile de care suferă şi acces la tratamente adecvate. Există în acest moment două centre PROTCARD, la Braşov şi Bucureşti, iar altele urmează a fi deschise în oraşele mari din ţară. În aceste centre, pacienţii cu boli cardiace congenitale beneficiază de consult medical gratuit. 

În cadrul Conferinţei Naţionale a Pacienţilor, Bianca Brad, membru fondator Organizaţia E.M.M.A., a vorbit despre drepturile copiilor nenăscuţi. Organizaţia E.M.M.A. îşi propune să susţină nu numai părinţii care au pierdut prematur un copil, ci şi persoanele care s-au despărţit de cineva drag în sistemul medical. Despre moartea intrauterină se ştie foarte puţin. „Moartea intrauterină ocupă locul I în lume, iar  România se află printre locurile fruntaşe”, a spus Bianca Brad. În materintăţi nu există nici un sprijin emoţional, iar acest lucru este unul dintre obiectivele Organizaţiei E.M.M.A. „Copilul nenăscut are dreptul de a fi tratat ca un om care se naşte şi moare. Aceşti copii sunt pur şi simplu aruncaţi sau arşi. Au dreptul să fie înmormântaţi aşa cum se cuvine şi au dreptul la o slujbă de comemorare. De asemenea, părinţii au dreptul să aibă o amintire cu acel copil şi să ştie cauza morţii”, a mai spus Bianca Brad la Conferinţa Naţională a Pacienţilor. 

La Conferinţa Naţională a Pacienţilor, desfăşurată în perioada 11-13 martie, Olga Cridland, preşedinta Asociaţiei PAVEL, a atras atenţia asupra faptului că, în ţara noastră, copiii bolnavi de cancer se află de foarte multe ori în situaţia de a nu putea urma un anumit tratament deoarece medicamentele prescrise de medici sunt foarte scumpe şi nu se găsesc în România.  În acest context, foarte mulţi copii bolnavi de cancer din România sunt condamnaţi la moarte pentru că nimeni nu ia vreo măsură pentru a le asigura medicamentaţia necesară. “Părinţii cumpără aceste medicamente din alte ţări ale Uniunii Europene, la preţuri foarte mari. Cele mai multe cazuri sunt cazuri sociale, astfel încât tratamentul copiilor bolnavi de cancer este aproape imposibil de realizat”, a spus Olga Cridland. Ministrul secretar de stat Dr. Cristian Anton Irimie a declarat că Ministerul Sănătăţii lucrează la un nou program oncologic care să cuprindă atât bolile canceroase la adulţi cât şi cele infantile, program menit să îmbunătăţească accesul la tratament a bolnavilor de cancer. “Din nefericire, companiile farmaceutice nu aduc aceste medicamente în România deoarece preţurile acestora nu sunt atractive. În acest moment, Ministerul Sănătăţii nu poate să importe medicamentele pentru că nu are mecanismele şi bugetul alocat pentru aşa ceva”, a spus Dr. Cristian Anton Irimie, în cadrul Conferinţei Naţionale a Pacienţilor. Şi Prof.Univ.Dr. Mircea Cinteză, fost ministru al Sănătăţii, a vorbit despre lipsa multor medicamente absolut necesare pentru tratamentul pacienţilor grav bolnavi. “Ministerul trebuie să dea o normă legislativă prin care statul să îşi asume o instituţie de import a medicamentelor obligatorii să existe în fondul de medicamente din România”, a declarat Prof.Univ.Dr. Mircea Cinteză, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor.

Dr. Marius Savu, director general al Administraţiei Spitalelor din cadrul Primăriei Municipiului Bucureşti, a vorbit în cadrul Conferinţei Naţionale a Pacienţilor despre descentralizarea unităţilor spitaliceşti. Acesta a menţionat că bugetul alocat celor 18 spitale bucureştene de Consiliul Local, în anul 2009, a fost de 167 milioane RON, 67 de milioane pentru cheltuieli de întreţinere, restul fiind investiţii în aparatură medicală pentru spitale. “În acest an, în proiectul de buget avem o propunere de 180 de milioane de euro, care sperăm noi să fie acceptată de Consiliul Local”, a spus, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor, Dr. Marius Savu. Simplul efort al administraţiei locale nu este însă de ajuns pentru modernizarea sistemului de sănătate, fiind necesară şi implicarea societăţii civile, crede Dr. Marius Savu. “Este pentru prima dată când Consiliul Local începe să cheltuiască bani şi pentru sănătate. Sunt câteva lucruri care s-au făcut în aceste luni, însă sunt multe pe care tebuie să le facem în continuare. Există insule de performanţă în spitalele bucureştene, însă noi vrem ca oamenii să găsească soluţii de sănătate şi la Bucureşti, nu neapărat în alte ţări europene”, a mai spus Dr. Marius Savu, la Conferinţa Naţională a Pacienţilor.   

Conferinţa Naţională a Pacienţilor, primul eveniment cu acoperire naţională, care reuneşte, pentru prima dată în România, toţi actorii din domeniul sănătăţii, şi-a deschis porţile la Institutul Naţional de Statistică. Participă reprezentanţi ai autorităţilor statului, reprezentanţi ai Universităţilor de Medicină şi Farmacie din ţara noastră, medici, manageri de spitale, reprezentanţi ai farmaciştilor şi ai companiilor farmaceutice, pacienţi, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi şi ai societăţii civile. Lucrările Conferinţei Naţionale a Pacienţilor au fost deschise de Dr. Cristian Anton Irimie, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii, care a prezentat principalele priorităţi de reglementare pentru acest an. „Sunt convins că, alături de dumneavoastră, asociaţiile de pacienţi, şi profesioniştii din sistem, o să dăm claritate şi forţă specialiştilor de a-şi face meseria ca într-un timp cât mai scurt să vedem o creştere a satisfacţiei pacienţilor din România”, a spus Dr. Cristian Anton Irimie.