Conferinţa Naţională a Pacienţilor

Lupusul est o boală despre care se ştie puţine lucruri, iar bolnavii diagnosticaţi cu lupus au senzaţia că sunt pur şi simplu aruncaţi în gol; nimeni nu le poate oferi o informaţie şi prea puţini ştiu să îi sprijine. „Diagnosticarea acestei boli reprezintă o problemă, uneori trec ani buni până este fixat un diagnostic sigur. Asociaţia Lupus şi-a propus încă de la început să sprijine bolnavii de lupus, să le oferim informaţii corecte, pentru ca aceştia să ştie că nu sunt singuri. Ar trebui ca bolnavii cu lupus să fie sprijiniţi mai mult de autorităţi, mai ales în ceea ce priveşte diagnosticarea şi informarea pacienţilor.”, a spus Patricia Ionea, membru fondator al Asociaţiei Lupus România. În ceea ce priveşte Conferinţa Naţională a Pacienţilor, Patricia Ionea consideră că aceasta va fi un prilej bun pentru ca asociaţiile de pacienţi să poată comunica în mod direct cu cei care sunt implicaţi în tratarea pacienţilor. „Este, de asemenea, un foarte bun prilej pentru ca asociaţiile de pacienţi să facă schimb de idei între ele, să comunice, să găsească soluţii pentru atingerea scopurilor pe care şi le-au propus”, a adăugat Patricia Ionea.  

Miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciunea muşchilor corpului, însuşi termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slăbiciune musculară severă". „Pentru un pacient cu miastenia gravis, această boală înseamnă mult mai mult. În primul rând este o boală ciudată şi misterioasă pentru că este foarte variabilă. Bolnavii cu miastenie nu seamănă unul cu altul, de aceea, de multe ori sunt numiţi fulgi de nea.”, a spus  Nadia Rădulescu, preşedinte Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România. Pacientul cu miastenia gravis simte că are pleoapele căzute, grele, are dificultăţi de vorbire, nu poate mesteca, are probleme cu musculatura, iar în formele grave chiar şi muşchii respiratori sunt afectaţi. „În orice moment, bolnavul cu miastenia gravis se poate prăbuşi fără să se mai poată ridica, precum o marionetă căreia i-au fost tăiate sforile.”, adaugă  Nadia Rădulescu. Pe lângă suferinţa fizică, bolnavii cu miastenia gravis se confruntă şi cu lipsa de înţelegere a celor din jur, inclusiv a familiei. Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România oferă informaţii despre miastenia gravis şi îi sprijină pe cei care suferă de această boală. 

Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor a făcut mai mute studii pe diverse segmente ale sistemului de sănătate din România, ajungând la concluzia că drepturile pacienţilor nu sunt respectate în ţara noastră. „Sistemul comunist nu a dispărut din sistemul de sănătate românesc. Nu există o strategie coerentă, aceasta modificându-se permanent. Din cauza acestui sistem sunt afectaţi în primul rând pacienţii. Într-un cuvânt, sistemul de sănătate din România trebuie reformat.”, a declarat  Vasile Barbu, preşedintele Asociaţiei Naţionale pentru Protecţia Pacienţilor. Acesta este de părere că trebuie să se acorde o mai mare atenţie medicinei primare, dar şi celei private. Vasile Barbu consideră că organizarea Conferinţei Naţionale a Pacienţilor este benefică atât pentru pacienţi cât şi pentru medici şi autorităţi. „Dorim ca luna martie să fie o lună a pacienţilor. Dialogul între noi este foarte important. Este foarte important să participăm la educaţia pentru sănătate. Sunt sigur că vor  fi găsite soluţii de modernizare a serviciilor de sănătate publică.”, a adăugat preşedintele Asociaţiei Naţionale pentru Protecţia Pacienţilor în mesajul său pentru Conferinţa Naţională a Pacienţilor. 

Problema sănătăţii este una dureroasă, este de părere Francisc Simon, preşedintele Organizaţiei Naţionale a Persoanelor cu Handicap din România, vorbind despre dificultăţile cu care se confruntă persoanele cu handicap. „Sănătatea în România nu funcţionează aşa cum trebuie, şi mă refer acum la problemele persoanelor cu handicap. Accesul în spitale pentru persoanele cu handicap nu se poate face…. Această Conferinţă Naţională a Pacienţilor trebuie să fie un prilej pentru un dialog real între actorii din domeniul sănătăţii care să ducă la rezolvarea problemelor pacienţilor. Pacientul nu este numai omul bolnav, ci toţi cei care apelează la serviciile medicale pentru prevenirea anumitor boli.”, a declarat  Francisc Simon în mesajul său pentru Conferinţa Naţională a Pacienţilor. Conferinţa Naţională a Pacienţilor va avea loc în perioada 11 – 13 martie 2010. 

Personalităţile din viaţa medicală din Cluj-Napoca cred că organizarea Conferinţei Naţionale a Pacienţilor reprezintă pentru ţara noastră un prim pas spre un sistem medical european. „Nicăieri în lume nu se face sănătate decât în colaborare cu pacientul. Organizarea unei Conferinţe Naţionale a Pacienţilor este o idee a zilelor de astăzi.”, crede Dr. Sanda Patrichi, managerul Spitalului Clinic de Recuperare Cluj-Napoca. De asemenea, Prof.Dr. Anca Buzoianu, decan al Facultăţii de Medicină UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, spune că aceste întâlniri ale pacienţilor sunt nişte evenimente intrate în cotidian în ţările europene: „Şi la noi în ţară, pacienţii trebuie să înveţe să îşi cunoască drepturile, să profite de tot ceea ce le poate oferi sistemul de sănătate şi în acelaşi timp să se organizeze către un mai bun management al afecţiunilor de care suferă.”. 

„O acţiune civică într-o societate românească”, „Se poate porni de aici pentru însănătoşirea sistemului de sănătate din România”, „Un pas înainte pe care de mult timp trebuia să îl facă România”, „Încet, încet, relaţia dintre medic şi pacient trebuie să se bazeze pe adevăr”, sunt doar câteva din gândurile personalităţilor din lumea medicală clujeană despe Conferinţa Naţională a Pacienţilor. „Iniţiativa organizării unei Conferinţe Naţionale a Pacienţilor este o idee deosebită şi cred că ea trebuie să aibă o periodicitate atâta timp cât există pacienţi. Este benefică în primul rând pentru pacient. Prin pacient nu înţeleg numai omul bolnav, ci şi omul sănătos care ar putea să devină un eventual pacient, de aceea cred că poate să fie o acţiune civică într-o societate românească.”, a declarat Prof. Dr. Marius Bojiţă, preşedintele UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca. Prof. Dr. Alexandru Irimie, manager Institutul Oncologic „Prof. Dr.I.Chiricuţă” Cluj-Napoca, a adăugat: „Bolnavii trebuie să cunoască totul despre boala de care suferă pentru a se supune tratamentului în deplină cunoştinţă de cauză, aşa încât suntem alături de dumneavoastră, vă vom sprijini şi ne bucurăm pentru ceea ce aţi început.”. Vorbind despre Conferinţa Naţională a Pacienţilor, Prof.Univ.Dr. Felicia Loghin, decanul Facultăţii de Farmacie UMF „Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, crede „că este o idee foarte bună organizarea Conferinţei Naţionale a Pacienţilor, cu această ocazie pacienţii având ocazia să îşi spună păsul şi să fie auziţi.”. Dr. Florian Nicula, şeful departamentului de Prevenire şi Control al Cancerului, Institutul Oncologic „Prof. Dr.I.Chiricuţă” Cluj-Napoca, spune că „presiunile populaţiei asupra sistemului sanitar sunt cea mai importantă veriga de feedback prin care decidenţii politici sanitari ar putea să fie presaţi să facă ceea ce trebuie să facă pentru sistemul sanitar românesc.”. Nu în ultimul rând, Dr. Sanda Patrichi, managerul Spitalului Clinic de Recuperare Cluj-Napoca, crede că organizarea Conferinţei Naţionale a Pacienţilor reprezintă „un concept actual, un pas înainte pe care trebuia să îl facă şi România. Cred că va fi, ca şi rezulat, unul dintre cei mai mari paşi făcuţi înainte în sistemul de sănătate românesc.”. 

Ideea organizării Conferinţei Naţionale a Pacienţilor de către Sănătatea Media Group a fost dezbătută de unii dintre membrii comisiilor de sănătate din Senatul României şi Camara Deputaţilor. Atât senatorii cât şi deputaţii au considerat oportun desfăşurarea în premieră a unui eveniment la care participă toţi reprezentanţii pacienţilor din România,având în vedere că în centrul sistemului de sănătate din România trebuie să se regăsească pacientul şi nevoile sale legate de sistem.  Partener oficial al Conferinţei Naţionale a Pacienţilor este Ministerul Sănătăţii.