-
Forumul Internaţional Sănătate 2010
Forumul Internaţional Sănătate 2010 din acest an s-a concentrat pe discuţii referitoare la schimbarea mentalităţii în dezvoltarea politicilor de sănătate şi la facilitarea dialogului dintre guvernanţi şi sistemul de sănătate.
Tema celei de-a V-a ediţii a forumului a fost "Politici şi mecanisme de business în sistemul de sănătate". Subiecteprecum investiţiile în sectorul privat de sănătate, reforma sistemului de stat sau comunicarea şi lobbyul au generat dezbateri la care au participat numeroase personalităţi.
-
Noi terapii în cancerul metastazic renal
Prezent la cel de-al optulea Congres al Uniunii Balcanice de Oncologie de la Sibiu, prof. dr. Joaquim Bellmunt, şeful Secţiei de Oncologie din cadrul Spitalului “Del Mar” din Barcelona şi membru cofondator al Grupului de Oncologie Genito-Urinară, a vorbit despre carcinomul metastazic renal. Prof. dr. Joaquim Bellmunt susţine că, din păcate, metastaza nu răspunde la tratamentul chimioterapic şi nici la radioterapie.
De aceea, spune prof. dr. Joaquim Bellmunt, managementul carcinomului metastazic renal a devenit o reală provocare pentru lumea medicală, mai ales de când s-au înregistrat succese în tratamentul acestui tip de cancer.
Prof. dr. Joaquim Bellmunt a discutat despre fiziopatologia cancerului renal şi despre noile terapii menite să blocheze receptorii- ţintă sau proteinele celulare. De asemenea, utilizarea noilor molecule în combinaţie cu imunomodulatorii pot da unele efecte secundare în cazul pacienţilor cu un cancer metastazic renal.
-
Incendiul de la Maternitatea Giuleşti - cea mai neagră tragedie a sistemului sanitar românesc
Ministrul Sănătăţii, Cseke Attila, califică incendiul produs aseară la Maternitatea Giuleşti, ca fiind cea mai neagră tragedie a sistemului sanitar românesc, de până acum. Subsecretarul de stat în Ministerul Sănătăţii, Raed Arafat, a spus că apreciază munca echipelor de intervenţie, a Inspectoratului pentru Situaţii de Urgenţă şi a tuturor structurilor implicate în minimizarea efectelor incendiului de la Maternitatea Giuleşti.
În prezent se verifică toate instalaţiile de curent electric, de gaze şi de oxigen , în sprijinul anchetei pentru depistarea cauzei tragediei, a declarat prof.dr. Bogdan Marinescu, managerul Maternităţii Giuleşti.
Contrar zvonurilor, nou-născuţii transferaţi aseară la spitalul “Grigore Alexandrescu” beneficiază de toate îngrijirile necesare, spitalul dispunând de tot ce este nevoie pentru aceştia, a precizat conf.dr. Radu Bălănescu, director medical la Spitalul “Grigore Alexandrescu”.
Maternitatea Giuleşti va rămâne închisă până la finalizarea anchetei de depistare a cauzelor producerii incendiului, urmând să se redeschidă după igienizarea acesteia, a menţionat Cseke Attila.
-
Medicii, nemulțumiți de scăderea salariilor
Camera Medicilor şi Sindicatul “Esculap” din Bucureşti şi judetul Ilfov au discutat, în cadrul unei conferinţe de presă, despre situaţia discriminatorie a medicilor din instituţiile sanitare publice şi cei din policlinicile private. Prof.dr. Dan Pereţianu, preşedintele Sindicatului “Esculap”, a declarat că nu este de acord cu legea privind reducerea cu 25 % a salariilor pentru medicii din spitalele publice şi păstrarea cuantumului salarial pentru medicii din instituţiile private. Sindicatul “Esculap” a înaintat, în acest sens, o cerere către Parlament, prin care solicitau modificarea legii, însă aceasta a fost retrimisă Ministerului Sănătăţii.
Pe ordinea de zi a discuţiilor s-a aflat şi problema descentralizării spitalelor. Prof.dr. Dan Pereţianu a explicat că există un aspect pozitiv al acestei probleme: trecerea managementului spitalelor în subordinea autorităţilor locale, dar şi un aspect negativ – cuantumul salariilor medicilor va fi stabilit, în continuare, la nivel central (de către Minister şi Guvern), a mai explicat dr. Dan Pereţianu.
Un alt punct fierbinte dezbătut a fost cel al modificării modului de compensare a medicamentelor: “Dacă până acum, se compensa numele chimic al medicamentului, în viitor, se va compensa cea mai ieftină denumire chimică dintr-o clasă de medicamente”, a precizat dr. Dan Pereţianu. Astfel, medicii nu vor mai prescrie medicamente moderne, mai eficace în tratamente, iar pacienţii vor plati de până la trei ori mai mult pentru un medicament.
Pe lista modificărilor dezagreabile, care vizează medicii, se află şi problema reducerii numărului de consultaţii la trei pentru fiecare medic de familie, în cazul afecţiunilor acute şi decontarea doar o dată la trei luni a consultaţiilor acestora.
-
A treia ediţie a Conferinţei “Bebe Sănătos”
Sănătatea Media Group a organizat pe data de 3 iulie 2010, la Institutul Naţional de Statistică din Bucureşti, cea de-a treia ediţie a Conferinţei “Bebe Sănătos”. Desfășurată sub tematica „Rolul părinților în fundamentarea unei vieți sănătoase a copilului” – această ediție și-a propus să ofere cele mai pertinente şi eficiente soluţii pentru problemele cu care se confruntă orice părinte în societatea actuală. 230 de tineri părinţi sau viitori tătici şi mămici au răspuns invitaţiei lansate de Sănătatea Media Group şi au ales să-şi petreacă ziua de sâmbătă informându-se de la unii dintre cei mai renumiți medici, asupra celor mai bune metode de creştere şi îngrijire a copiilor în primii trei ani de viaţă.
Îngrijirea corectă a bebeluşilor şi asigurarea unei creşteri echilibrate şi sănătoase a celor mici sunt responsabilităţile oricărui adult care se hotărăşte să îşi asume rolul de părinte. Aceste aspecte au fost evidenţiate şi de speakerii care au susţinut prezentări în cadrul evenimentului şi care au oferit răspunsuri la întrebările celor prezenţi în sala de conferinţă. Printre aceştia: prof. univ. dr. Dan Mircea Enescu, medic primar chirurgie plastică – microchirurgie reconstructivă, managerul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Grigore Alexandrescu” din București, dr. Florin Popescu, medic primar obstetrică-ginecologie la Spitalul Clinic de Obstetrică și Ginecologie Filantropia din Bucureşti, dr. Tatiana Ciomârtan, medic primar pediatrie, Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Prof. dr. Alfred Rusescu” din București, Florența Crețu, reprezentant medical Milupa România, Dr. Alexandra Ghemenț, medic de familie, din partea Boiron România, Claudia Simion, Agency Manager Eureko, Dr. Ioana Munteanu, medic pneumolog Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta”.
Prof. univ. dr. Dan Mircea Enescu a mărturisit că, de-a lungul carierei sale, a observat că toți copiii care suferă traumatisme de la o vârstă fragedă se maturizează mult mai repede decât ceilalți de-o seamă cu ei. De aceea, este foarte important ca părinţii să le ofere celor mici dragostea de care au nevoie şi să încerce să prevină orice tip de afecţiune sau malformaţie care i-ar putea face să se simtă diferiţi de ceilalţi copii. “Vreau să subliniez, de asemenea că Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu”, prin efortul medicilor care lucrează aici, a contribuit la salvarea unor cazuri de bebeluşi ce aparent nu mai aveau nicio şansă de salvare. Au fost efectuate intervenţii chirurgicale dintre cele mai complicate, nu atât prin procedura de operație, cât datorită tipurilor de malformaţii sau arsuri cu care personalul nostru s-a confruntat”, a mai adăugat prof. univ. dr. Dan Mircea Enescu.
Nu doar tema prevenirii accidentelor la copii s-a bucurat de interes în rândul participanţilor la Conferinţa “Bebe Sănătos”, ci şi celelalte subiecte dezbătute, mai precis: alegerea celei mai bune metode de naştere (nașterea naturală sau nașterea prin cezariană), prevenirea şi tratamentul eficient al bolilor copilului în primii ani de viață (tratamentul homeopatic la copii, febra la nou-născut, sugar și copilul mic), riscurile fumatului asupra fătului, alimentația echilibrată pentru creșterea sănătoasă a copilului, asigurările de viață pentru copii, igiena nou-născutului și a sugarului.
În ceea ce priveşte controversa din jurul temei privind alegerea celei mai bune metode de naștere - naşterea naturală sau naşterea prin cezariană – dr. Florin Popescu, medic specialist obstetrică-ginecologie la Spitalul Filantropia București a precizat că orice naştere implică un minim de risc, dar dacă ne referim la raportul beneficiu-risc, acesta este înclinat foarte mult în favoarea naşterii naturale. “În cazul operației de cezariană crește numărul de incidente operatorii, numărul de infecții, numărul zilelor de spitalizare. În plus, durerea post-operatorie are o durată mai lungă. Comparativ cu nașterea naturală, cezariana prezintă risc crescut de implicații emoționale ale mamei. Mama are o experiență limitată a nașterii, crește perioada până când mama are contact direct cu bebelușul”, a precizat dr. Florin Popescu. De asemenea, depresia post-natală este mult mai frecventă în rândul femeilor care nasc prin cezariană.
Realizat sub forma unui eveniment interactiv, Conferinţa “Bebe Sănătos” a îmbinat partea educativă cu divertismentul şi buna-dispoziţie. Cei mici s-au bucurat şi au dansat pe melodiile copiilor de la trupa Contrapunct. În plus, participanții au primit premii şi cadouri din partea organizatorilor și a partenerilor evenimentului. Ediția a III-a a conferinței “Bebe Sănătos” a fost un eveniment de succes, iar părinții au promis că vor reveni și la ediţiile viitoare.
Conferința “Bebe Sănătos” este un eveniment organizat de Sănătatea Media Group.
-
Producătorii de Medicamente Generice sustin noul sistem de referinta privind pretul medicamentelor
Producătorii de Medicamente Generice consideră că sistemul de referinţă propus de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, care va intra în vigoare de la începutul lunii următoare, va aduce beneficii multiple pacienţilor, industriei farmaceutice autohtone şi economiei naţionale în ansamblul ei, încurajând consumul de medicamente generice. “Dintr-un total de 2.340 de medicamente aflate pe listele A şi B, în cazul a peste 700 de produse farmaceutice contribuţia personală va fi zero, iar pentru alte 910 aceasta va scădea faţă de nivelul actual. În acest mod, 350 dintre cele mai populare substanţe utilizate în terapia unor afecţiuni vor avea o versiune mai accesibilă”, a precizat Dragoş Damian, președintele Asociaţiei Producătorilor de Medicamente Generice din România (APMGR). Acesta a adăugat că majorarea TVA-ului nu va duce la o creștere a prețului de medicamente, acesta rămânând la cota de 9%. În schimb, vor suporta creșterea TVA-ului produsele din grupa suplimentelor alimentare.
O parte din membrii Asociaţiei Producătorilor de Medicamente Generice din România au organizat o conferință de presă pentru a preciza poziția asociației în ceea ce privește noua schimbare de pe piața farmaceutică românească, la care au participat Dragoș Damian, director executiv Terapia Ranbaxy și președintele Asociaţiei Producătorilor de Medicamente Generice din România, Alina Culcea, director general Actavis, Dan Vasile, director general Biofarm, Stephen Stead, director general Labormed, Simona Cocoș, director general Zentiva, Iulia Roșian, business unit director Sandoz.
Reprezentanții Asociaţiei Producătorilor de Medicamente Generice din România cred că utilizarea medicamentelor generice face posibilă planificarea şi controlul bugetar pentru sistemele de sănătate, oriunde în lume, asigurând totodată acces extins şi echitabil la soluţii terapeutice de primă linie pentru toate bolile cronice. Pacienţii plătesc mai puţin pentru a beneficia de tratamentul de care au nevoie.
Potrivit Asociaţiei Europene a Medicamentelor Generice, prin utilizarea produselor generice, în cadrul sistemelor de sănătate din cele 27 de state ale Uniunii Europene se economisesc anual între 18 şi 20 miliarde euro. Medicamentele generice extind accesul la terapii de calitate la preţuri accesibile, în condiţii de siguranţă şi eficienţă pentru tot mai mulţi cetăţeni din întreaga Uniune Europeană - aproape jumătate din numărul unităţilor comercializate şi 18% din valoarea vânzărilor de produse farmaceutice. Deşi nu există diferenţe terapeutice între un medicament generic şi produsul original, preţurile genericelor sunt cu 20-80% mai mici.
“Suntem adepţii introducerii unui mecanism de premiere a medicilor şi farmaciştilor care să îi motiveze să prescrie şi să recomande medicamentele generice, aşa cum se întâmplă şi în alte state europene, acolo unde consumul de medicamente generice se află la cote de invidiat. Atragem însă atenţia că noul sistem de referenţiere nu rezolvă subfinanţarea cronică şi nevoia de reformă din sistemul sanitar”, afirmă Dragoş Damian, preşedintele Asociaţiei Producătorilor de Medicamente Generice din România.
Piața genericelor, în scădere în ultimii ani
Deși piața farmaceutică a crescut în ultimii ani, piața medicamentelor generice este în scădere. Numai în ultimul an, utilizarea medicamentelor generice a suferit o scădere puternică: volumul acestora a scăzut cu peste 15%; zilele de tratament acoperite cu generice s-au diminuat cu peste 7%; numărul de produse generice nou lansate s-a redus de la 6,9% din totalul pieţei în 2008 la 1,2% în 2009. Ponderea genericelor s-a diminuat cu 13% în terapiile cardiace, 9% în terapiile SNC, 11% în terapiile digestive. Prin comparaţie, în Europa Centralăa şi de Est utilizarea genericelor este foarte largă, cota de piaţă în volum ajungînd şi la peste 80% în Polonia. Un caz particular se înregistrează şi în Slovenia, unde doi producători de generice generează circa 20% din PIB al ţării. În statele în care autorităţile au înţeles importanţa industriei locale de medicamente şi au dorit să maximizeze contribuţia acesteia la formarea PIB, companiile farmaceutice cu facilităţi de producţie autohtone reprezintă parteneri strategici. Acestea ocupă primele locuri în topurile naţionale, spre deosebire de România, unde cea mai bine clasată companie de profil nu reuşeşte să ocupe decât locul opt. De asemnea, membrii APMGR au precizat că au creditat sistemul sanitar, numai în 2009, cu aproximativ 1,2 miliarde lei, susţinând în plus cu peste 100 milioane lei diferenţa de curs valutar. Cu toate acestea, suprareglementarea sistemului de sănătate a dus la scăderi ale volumelor fabricate local de la o cota de circa 45% în volum, în 2008, la sub 35% în 2009. Producătorii de medicamente cu facilităţi de producţie în România au fost nevoiţti să suspende comercializarea a peste 150 de produse, au operat 500 de disponibilizări şsi 1.000 de zile de şomaj tehnic.
-
Dobrogea-Benecol – interes maxim in randul medicilor!
Pâinea Dobrogea-Benecol, prima pâine funcțională din România cu efect dovedit clinic de reducere a colesterolului, se bucură de o intensă apreciere în rândul medicilor. La mai puțin de o lună de la lansare, pâinea Dobrogea-Benecol a dovedit, încă o dată, că este un produs mult așteptat de medici, un aliment absolut necesar și util pentru persoanele care suferă de afecțiuni cardiovasculare.
În cadrul Conferinței Naționale de Cardiologie în Medicina Generală, ce se desfășoară la București în perioada 24-26 iunie 2010, pâinea Dobrogea-Benecol a atras atenția medicilor de familie prezenți la eveniment. Interesul crescut al acestora se datorează eficienței produsului în reducerea colesterolului, precum și faptului că Dobrogea-Benecol reprezintă o premieră în domeniul alimentelor funcționale din România.
„Alimentația este un lucru esențial pentru riscul de boală cardiovasculară, foarte mult prezent la români. Una dintre condiții este ca alimentația să nu fie caloric bogată, pentru că, de regulă, noi nu avem obiceiul să facem mișcare, pentru a putea consuma caloriile în exces. Pâinea este una dintre modalitățile cele mai comune în care acumulăm prea multe calorii”, a declarat Prof. dr. Mircea Cinteză, președintele Conferinței Naționale de Cardiologie în Medicina Generală.
Întrebat de reporter despre produsul Dobrogea-Benecol, Prof. dr. Mircea Cinteză a adăugat: “Pâinea despre care vorbiți, în principiu este și mai puțin calorică, este cu o densitate mai mică și are calorii mai puține, în același timp, în produșii de secară despre care vorbim, există unii care scad colesterolul. Este extrem de important să nu se folosească o pâine densă, o pâine care crește caloriile și o pâine care nu are această acțiune benefică asupra colesterolului. Pe de altă parte, colesterolul trebuie să fie tratat și cu alte mijloace, nu numai cu cele din pâine. Este însă lăudabil faptul că au început să apară alimente folositoare bolilor cardiovasculare și în magazinele noastre”.
Peste 100 de medici prezenți la standul Dobrogea-Benecol din cadrul Conferinței Naționale de Cardiologie în Medicina Generală au primit informații referitoare la proprietățile acestui produs, compoziție, precum și magazinele din care se poate achiziționa.
-
A VIII-a ediție a Conferinței Naționale de Cardiologie în Medicina Generală
În perioada 24-26 iunie 2010, se desfășoară la București cea de-a VIII-a ediție a Conferinței Naționale de Cardiologie în Medicina Generală. Conferința abordează subiecte de mare actualitate din domeniul Cardiologiei Generale, constituindu-se într-un excelent reper științific pentru medicul practician cardiolog, internist sau de familie.
“Medicii de familie au venit în mod repetat și au pus întrebări extreme de folositoare ceea ce dovedește un interes imediat nu doar de cultură general”, a spus Prof.Univ.Dr. Mircea Cinteză, președintele Conferinței Naționale de Cardiologie în Medicina Generală.
Conferința Națională de Cardiologie în Medicina de Generală reunește an de an cei mai reputați specialiști din România în domeniul cardiologiei, expunerile și simpozioanele acestora suscitând un interes major în rândul participanților. “Congresul a fost organizat an de an, la el participând efectiv în jur de 700-800 de persoane. Lectorii sunt personalități ale cardiologiei și medicine românești”, a adăugat Prof.Univ.Dr. Mircea Cinteză. Acesta a subliniat importanța organizării unui astfel de eveniment, mai ales că medicii de familie sunt cei care aplică tratamentele pacienților, iar cunoașterea noilor terapii este absolute obligatorie.
“Există semne îmbucurătoare. Este pentru prima dată, după 2000, când atacurile acute cardiace încep să scadă ceea ce înseamnă o abordare eficientă a factorilor de risc, este mai bine tratată tensiunea, oamenii au început să meargă mai des la medic, să mânânce mai sănătos. Înseamnă că suntem pe drumul cel bun și că trebuie să abordăm toate procedurile pentru tratarea bolilor cardiovasculare”, a mai declarat Prof.Univ.Dr. Mircea Cinteză.
Conferința Națională de Cardiologie în Medicina de Generală constituie pentru medicii participanți o excelentă aducere la zi, dar și o bună standardizare a principalelor repere în cardiologia clinică, ca și în cardiologia în medicina generală.
-
Sanofi-aventis lanseaza Ibalgin Rapid
83% dintre români au frecvent dureri de cap. Pe lângă aceasta, românii mai suferă de dureri de spate (38%), dureri de dinţi (24%), dureri menstruale (21%), dureri articulare (21%), dureri cauzate de răceala (15%), migrene (14%), dureri musculare (10%) şi dureri cauzate de febră (8%). Motivele principale ale durerilor de cap sunt: oboseala sau epuizarea cauzată de un volum de muncă prea mare (62%), stresul sau problemele psihice (19%), somnul insuficient (8%) etc.
Sanofi-aventis a lansat Ibalgin Rapid, un analgezic a cărui acţiune terapeutică debutează în doar 15 minute de la administrare, de două ori mai rapid decât comprimatele filmate obişnuite de ibuprofen de 400mg. Deoarece se dizolvă mult mai repede în mediul gastric acid al stomacului decât alte forme de ibuprofen, Ibalgin Rapid este un tratament medicamentos sigur, care reduce la minimum riscurile de afectare a mucoasei stomacale.
“În prezent, Grupul sanofi-aventis pune la dispoziţia pacienţilor un portofoliu complex de tratare a durerii şi suntem în permanenţă preocupaţi de îmbunătăţirea soluţiilor oferite”, a declarat Dr. Ovidiu Saltas-Dabija, Director Medical sanofi-aventis. “Noutatea adusă de Ibalgin Rapid în tratamentul durerii este formula inovatoare de ibuprofen lizinat cu dizolvare rapidă şi absorbţie accelerată, care calmează durerea puternică de două ori mai rapid. Odată administrate, comprimatele de ibuprofen lizinat sunt aproape imediat absorbite de tractul gastro-intestinal, motiv pentru care Ibalgin Rapid are unul dintre cele mai bune profile de tolerabilitate gastrointestinală dintre antiinflamatoarele nesteroidiene”, a adăugat Dr. Ovidiu Saltas-Dabija
Ibalgin Rapid se administrează pentru calmarea durerilor puternice: de cap, dentare, postoperatorii, de spate, durerile musculare şi articulare, durerile menstruale, nevralgiile, migrenele. Noul produs completează gama Ibalgin existentă pe piaţa de analgezice şi antiinflamatoare sub 4 forme: Ibalgin 200mg, Ibalgin Forte 400mg, Ibalgin gel şi suspensia pediatrică Ibalgin Baby.
“Fiecare persoană pierde anual câte 1 oră, 1 zi, poate chiar şi o saptămână din cauza durerii. Prin dezvoltarea şi lansarea Ibalgin Rapid am urmărit să reducem perioada de durere, economisind mai mult timp sănătos pentru fiecare dintre noi. Fie că vorbim de timpul dedicat profesiei, de cel destinat familiei sau de timpul dedicat nouă înşine, în momentul în care durerea apare, acesta este în mod iremediabil afectat şi redus. De aceea, lansarea Ibalgin Rapid pe piaţa românească vine ca un răspuns la nevoile pacienţilor. Având o viteză de acţiune de două ori mai mare decât a altor comprimate obişnuite de ibuprofen, Ibalgin Rapid redă pacientului timp preţios pentru sine”, a declarat Marius Topală, Director CHC, sanofi-aventis.
-
Planul National pentru tratamentul pacientilor cu boli rare
Un prim pas pentru pacienții cu boli rare din România a fost făcut prin organizarea conferinţei Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România-Europlan (ANBRaRO-EUROPLAN). ANBRaRO-EUROPLAN doreşte ca în 2010 să promoveze conceptul şi creşterea interesului la nivelul statelor membre faţă de implementarea Planurilor Naţionale pentru Boli Rare. Pe parcursul desfăşurării conferinţei, au avut loc sesiuni plenare şi workshop-uri în care au fost dezbătute teme de interes pentru Strategia Naţională de Sănătate Publică.
La conferinţa din acest an susţinută la București au participat 150 de personalităţii printre care Dorica Dan, preşedintele ANBRaRO, Cseke Attila, ministrul Sănătăţii, reprezentanţi ai comisiei de sănătate, secretari de stat din Ministerul Sănătăţii şi mulţi alţii.
Planul Naţional va lua măsuri privind ajutarea persoanelor cu boli rare. ,,Îmbunătăţirea accesului la informaţii pentru persoanele cu boli rare şi specialiştii din domeniu, înființarea de centre de expertiză pe diverse boli rare, îmbunătăţirea colaborării europene şi îmbunătăţirea fondurilor alocate cercetării în România, dezvoltarea de tratamente, includerea de programe naţionale de sănătate şi programe adecavate pacienților cu boli rare. Deci acestea sunt principalele măsuri la care ne-am gandit noi în Planul Naţional de Boli Rare’’, a declarat Dorica Dan.
Conferinţa Europlan dedicată bolilor rare şi a unui program naţional este unul dintre punctele de plecare pentru ce va însemna soluţionarea diagnosticului şi a tratamentului bolilor rare. Dăm mâna unul altuia şi încercăm să soluţionăm o problematică nerezolvată de zeci de ani. Şi aceasta este cea a unor afecţiuni care sunt greu de diagnosticat pentru că nu sunt recunoscute. Informarea în diagnosticul bolilor rare a început prin ceea ce se numeşte ,,E-learning” pe site-ul Alianţei Naţionale dedicată Bolilor Rare, a precizat Mihai Gafencu, medic primar pediatru, preşedinte ,,SALVAŢI COPII’’ TIMIŞ.
La nivel european există 6000 de boli rare întâlnite în special la copii. La noi nu s-a realizat încă o statistică care să reflecte câte persoane suferă de afecţiuni medicale rare. Din grupa bolilor rare fac parte sindromul Prader Willy, Angelman, Williams, Werner, Zollinger- Ellison.
ANBRaRO este o organizaţie non-guvernamentală, de caritate, ce are ca obiectiv creşterea responsabilităţii în cadrul comunității faţă de pacienţii afectaţi de boli rare. Aceasta a fost înfiinţată în 2003 sub denumirea de ,,Prader Willy’’, o boală rară cu care se confruntă milioane de oameni. La nivel mondial, numărul de pacienţi cu boli rare este între 25-28 milioane, iar în țara noastră sunt aproximativ un million de astfel de pacienți.
Pagina:
<<
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
>>
|
|