Info SănătateaTV.ro: Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor Primul Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular a inceput Femeile si Diabetul, tema campaniei din 2017 a Zilei Mondiale de lupta impotriva Diabetului 14 iunie 2017, Ziua Mondiala a Donatorului de Sange Studiu: Romanii constientizeaza pericolele legate de fumatul activ si pasiv si solicita politici clare de reducere a consumului Conf. dr. Diana Loreta Paun, Administratia Prezidentiala: „Avem nevoie de un cadru care sa prioritizeze pacientii” Raport: Pacientii cu cancer, mai expusi riscurilor comertului ilegal de medicamente A inceput Primul Congres de Podiatrie din Romania! Romania celebreaza Ziua Mondiala fara Tutun Ziua Internationala a Sclerozei Multiple – sprijin si incurajare pentru pacientii din Romania Grindeanu, discutie cu o delegatie a Acad. Germane si a Fed. Acad. de Stiinte Europene, despre un nou campus medical universitar NEWS ALERT: Prof. univ. dr. Romulus Timar, viitorul presedinte al Societatii Romane de Diabet, Nutritie si Boli Metabolice Testari gratuite pentru depistarea bolilor pulmonare in Parcul Tineretului din Bucuresti Peste 1000 de transplanturi medulare realizate la Institutul Clinic Fundeni Bucuresti - „Daruieste timp, doneaza sange!” intre 19 si 21 mai 2017 Doua noi structuri pentru solutionarea crizei vaccinurilor infiintate la nivelul Guvernului si al Ministerului Sanatatii Peste 1.2 milioane de adolescenti mor anual in lume, din cauze ce pot fi prevenite – Apel pentru sanatatea adolescentilor A fost lansata prima infrastructura nationala de colectare a inhalatoarelor folosite de la pacienti Boala celiaca, afectiune declansata de consumul alimentelor ce contin gluten Societatea Romana de Pneumologie a lansat campania „Astmul poate fi controlat” Ziua Transplantului in Romania, 12 mai 2017 Dezbatere publica privind proiectul de lege a vaccinarii Asociatia Romana Anti-SIDA: Testarea pentru virusul HIV este importanta chiar si in lipsa simptomelor Tuberculoza, printre temele dezbatute in cadrul Pneumo Road Show Iasi, 5 mai 2017 30% din accidentele rutiere fatale ar putea fi evitate, daca viteza in trafic s-ar reduce cu 5% Aviz favorabil pentru suspendarea temporara a exportului intracomunitar al vaccinului impotriva rujeolei, oreionului si rubeolei Controalele periodice, principala metoda prin care cancerul ovarian poate fi depistat la timp Gestionarea vitezei - cheia pentru salvarea de vieti omenesti OMS va lansa un program pilot de eligibilitate a medicamentelor biosimilare pentru tratamentul cancerului 5.290 de cazuri de rujeola in Romania si 24 de decese confirmate pana astazi Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor Primul Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular a inceput Femeile si Diabetul, tema campaniei din 2017 a Zilei Mondiale de lupta impotriva Diabetului 14 iunie 2017, Ziua Mondiala a Donatorului de Sange Studiu: Romanii constientizeaza pericolele legate de fumatul activ si pasiv si solicita politici clare de reducere a consumului Conf. dr. Diana Loreta Paun, Administratia Prezidentiala: „Avem nevoie de un cadru care sa prioritizeze pacientii” Raport: Pacientii cu cancer, mai expusi riscurilor comertului ilegal de medicamente A inceput Primul Congres de Podiatrie din Romania! Romania celebreaza Ziua Mondiala fara Tutun Ziua Internationala a Sclerozei Multiple – sprijin si incurajare pentru pacientii din Romania Grindeanu, discutie cu o delegatie a Acad. Germane si a Fed. Acad. de Stiinte Europene, despre un nou campus medical universitar NEWS ALERT: Prof. univ. dr. Romulus Timar, viitorul presedinte al Societatii Romane de Diabet, Nutritie si Boli Metabolice Testari gratuite pentru depistarea bolilor pulmonare in Parcul Tineretului din Bucuresti Peste 1000 de transplanturi medulare realizate la Institutul Clinic Fundeni Bucuresti - „Daruieste timp, doneaza sange!” intre 19 si 21 mai 2017 Doua noi structuri pentru solutionarea crizei vaccinurilor infiintate la nivelul Guvernului si al Ministerului Sanatatii Peste 1.2 milioane de adolescenti mor anual in lume, din cauze ce pot fi prevenite – Apel pentru sanatatea adolescentilor A fost lansata prima infrastructura nationala de colectare a inhalatoarelor folosite de la pacienti Boala celiaca, afectiune declansata de consumul alimentelor ce contin gluten Societatea Romana de Pneumologie a lansat campania „Astmul poate fi controlat” Ziua Transplantului in Romania, 12 mai 2017 Dezbatere publica privind proiectul de lege a vaccinarii Asociatia Romana Anti-SIDA: Testarea pentru virusul HIV este importanta chiar si in lipsa simptomelor Tuberculoza, printre temele dezbatute in cadrul Pneumo Road Show Iasi, 5 mai 2017 30% din accidentele rutiere fatale ar putea fi evitate, daca viteza in trafic s-ar reduce cu 5% Aviz favorabil pentru suspendarea temporara a exportului intracomunitar al vaccinului impotriva rujeolei, oreionului si rubeolei Controalele periodice, principala metoda prin care cancerul ovarian poate fi depistat la timp Gestionarea vitezei - cheia pentru salvarea de vieti omenesti OMS va lansa un program pilot de eligibilitate a medicamentelor biosimilare pentru tratamentul cancerului 5.290 de cazuri de rujeola in Romania si 24 de decese confirmate pana astazi Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor Primul Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular a inceput Femeile si Diabetul, tema campaniei din 2017 a Zilei Mondiale de lupta impotriva Diabetului 14 iunie 2017, Ziua Mondiala a Donatorului de Sange Studiu: Romanii constientizeaza pericolele legate de fumatul activ si pasiv si solicita politici clare de reducere a consumului Conf. dr. Diana Loreta Paun, Administratia Prezidentiala: „Avem nevoie de un cadru care sa prioritizeze pacientii” Raport: Pacientii cu cancer, mai expusi riscurilor comertului ilegal de medicamente A inceput Primul Congres de Podiatrie din Romania! Romania celebreaza Ziua Mondiala fara Tutun Ziua Internationala a Sclerozei Multiple – sprijin si incurajare pentru pacientii din Romania Grindeanu, discutie cu o delegatie a Acad. Germane si a Fed. Acad. de Stiinte Europene, despre un nou campus medical universitar NEWS ALERT: Prof. univ. dr. Romulus Timar, viitorul presedinte al Societatii Romane de Diabet, Nutritie si Boli Metabolice Testari gratuite pentru depistarea bolilor pulmonare in Parcul Tineretului din Bucuresti Peste 1000 de transplanturi medulare realizate la Institutul Clinic Fundeni Bucuresti - „Daruieste timp, doneaza sange!” intre 19 si 21 mai 2017 Doua noi structuri pentru solutionarea crizei vaccinurilor infiintate la nivelul Guvernului si al Ministerului Sanatatii Peste 1.2 milioane de adolescenti mor anual in lume, din cauze ce pot fi prevenite – Apel pentru sanatatea adolescentilor A fost lansata prima infrastructura nationala de colectare a inhalatoarelor folosite de la pacienti Boala celiaca, afectiune declansata de consumul alimentelor ce contin gluten Societatea Romana de Pneumologie a lansat campania „Astmul poate fi controlat” Ziua Transplantului in Romania, 12 mai 2017 Dezbatere publica privind proiectul de lege a vaccinarii Asociatia Romana Anti-SIDA: Testarea pentru virusul HIV este importanta chiar si in lipsa simptomelor Tuberculoza, printre temele dezbatute in cadrul Pneumo Road Show Iasi, 5 mai 2017 30% din accidentele rutiere fatale ar putea fi evitate, daca viteza in trafic s-ar reduce cu 5% Aviz favorabil pentru suspendarea temporara a exportului intracomunitar al vaccinului impotriva rujeolei, oreionului si rubeolei Controalele periodice, principala metoda prin care cancerul ovarian poate fi depistat la timp Gestionarea vitezei - cheia pentru salvarea de vieti omenesti OMS va lansa un program pilot de eligibilitate a medicamentelor biosimilare pentru tratamentul cancerului 5.290 de cazuri de rujeola in Romania si 24 de decese confirmate pana astazi
Duminică, 25 iun 2017      22:14

Bolile rare nu beneficiază de tratamente eficiente

09 martie 2011    

De-a lungul vieţii, 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, existând între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite. Inegalităţile cu care pacienţii cu boli rare se confruntă pe parcursul vieţii lor cu privire la accesul la diagnostic, tratament, educaţie, locuri de muncă şi asistenţă socio-medicală au un impact critic asupra stării lor de sănătate.

 Potrivit prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, “majoritatea bolilor rare nu beneficiază de un tratament eficient nu numai la noi în ţară, ci şi în alte ţări ale lumii. De altfel, problemele cu care se confruntă pacienţii cu boli rare sunt legate de lipsa de informare venită atât din partea specialiştilor cât şi a populaţiei generale”.