Info SănătateaTV.ro: MS: A fost finalizat procesul de achizitie a vaccinului pneumococic conjugat cu 13 valente Parintii trebuie sa acorde o atentie deosebita instalarii in masini a scaunelor pentru copii Studiu: 56% dintre persoanele cu obezitate sar peste micul dejun OMS incurajeaza alaptarea la san si atrage atentia asupra beneficiilor cognitive pe care aceasta le are OMS a lansat o noua platforma de e-learning Masuri propuse privind reducerea birocratiei din cadrul sistemului de sanatate Proiectul Legii vaccinarii obligatorii a fost adoptat de Guvern Colegiul Medicilor din Romania lanseaza Campania „Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!” SNMF: O mare parte dintre parintii sceptici au inteles pericolul la care isi expun copiii nevaccinandu-i Campanie de donare de sange in Bucuresti Parteneriat PMB - Ministerul Sanatatii pentru dotarea ambulantelor cu aer conditionat Ministerul Sanatatii face recomandari pentru perioadele cu temperaturi extrem de ridicate Fiica compozitorului Marius Teicu a pierdut lupta cu boala Peste 19 milioane de lei pentru cea mai noua Clinica de Hematologie din Romania 28 iulie, Ziua Mondiala a Hepatitei DSU a prezentat medEasy: prima aplicație mobilă destinată pregătirii medicilor rezidenți Prof. dr. Gabriela Radulian, noul presedinte al Societatii de Neuropatie Diabetica A inceput Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet – DiaEuro 2017 Forumul National de Gineco-Oncologie, proiect in care se va aborda problematica afectiunilor oncologice din sfera ginecologica A inceput primul Forum Stiintific National al Tinerilor Medici Diabetologi – YoungDiab! Noi doze de vaccin hexavalent in tara Consultatii oftalmologice gratuite pentru copii in Bucuresti Statistici: 5,2% dintre romani au cancer, iar 36,9% cred ca aceasta boala nu poate fi vindecata din cauza lipsei tratamentului Prof. dr. Florian Bodog, aviz pozitiv pentru un nou mandat la conducerea Ministerului Sanatatii Ministerul Sanatatii face recomandari populatiei cu privire la perioada de canicula Prof. dr. Alexandru Bucur: Peste 500 de cazuri noi pe an de cancer oral, in ultimii trei ani Zilele Prevenirii Cancerului Oral, 28- 29 iunie 2017 Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor Primul Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular a inceput Femeile si Diabetul, tema campaniei din 2017 a Zilei Mondiale de lupta impotriva Diabetului MS: A fost finalizat procesul de achizitie a vaccinului pneumococic conjugat cu 13 valente Parintii trebuie sa acorde o atentie deosebita instalarii in masini a scaunelor pentru copii Studiu: 56% dintre persoanele cu obezitate sar peste micul dejun OMS incurajeaza alaptarea la san si atrage atentia asupra beneficiilor cognitive pe care aceasta le are OMS a lansat o noua platforma de e-learning Masuri propuse privind reducerea birocratiei din cadrul sistemului de sanatate Proiectul Legii vaccinarii obligatorii a fost adoptat de Guvern Colegiul Medicilor din Romania lanseaza Campania „Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!” SNMF: O mare parte dintre parintii sceptici au inteles pericolul la care isi expun copiii nevaccinandu-i Campanie de donare de sange in Bucuresti Parteneriat PMB - Ministerul Sanatatii pentru dotarea ambulantelor cu aer conditionat Ministerul Sanatatii face recomandari pentru perioadele cu temperaturi extrem de ridicate Fiica compozitorului Marius Teicu a pierdut lupta cu boala Peste 19 milioane de lei pentru cea mai noua Clinica de Hematologie din Romania 28 iulie, Ziua Mondiala a Hepatitei DSU a prezentat medEasy: prima aplicație mobilă destinată pregătirii medicilor rezidenți Prof. dr. Gabriela Radulian, noul presedinte al Societatii de Neuropatie Diabetica A inceput Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet – DiaEuro 2017 Forumul National de Gineco-Oncologie, proiect in care se va aborda problematica afectiunilor oncologice din sfera ginecologica A inceput primul Forum Stiintific National al Tinerilor Medici Diabetologi – YoungDiab! Noi doze de vaccin hexavalent in tara Consultatii oftalmologice gratuite pentru copii in Bucuresti Statistici: 5,2% dintre romani au cancer, iar 36,9% cred ca aceasta boala nu poate fi vindecata din cauza lipsei tratamentului Prof. dr. Florian Bodog, aviz pozitiv pentru un nou mandat la conducerea Ministerului Sanatatii Ministerul Sanatatii face recomandari populatiei cu privire la perioada de canicula Prof. dr. Alexandru Bucur: Peste 500 de cazuri noi pe an de cancer oral, in ultimii trei ani Zilele Prevenirii Cancerului Oral, 28- 29 iunie 2017 Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor Primul Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular a inceput Femeile si Diabetul, tema campaniei din 2017 a Zilei Mondiale de lupta impotriva Diabetului MS: A fost finalizat procesul de achizitie a vaccinului pneumococic conjugat cu 13 valente Parintii trebuie sa acorde o atentie deosebita instalarii in masini a scaunelor pentru copii Studiu: 56% dintre persoanele cu obezitate sar peste micul dejun OMS incurajeaza alaptarea la san si atrage atentia asupra beneficiilor cognitive pe care aceasta le are OMS a lansat o noua platforma de e-learning Masuri propuse privind reducerea birocratiei din cadrul sistemului de sanatate Proiectul Legii vaccinarii obligatorii a fost adoptat de Guvern Colegiul Medicilor din Romania lanseaza Campania „Stop diagnostic pe net! Mergi la cabinet!” SNMF: O mare parte dintre parintii sceptici au inteles pericolul la care isi expun copiii nevaccinandu-i Campanie de donare de sange in Bucuresti Parteneriat PMB - Ministerul Sanatatii pentru dotarea ambulantelor cu aer conditionat Ministerul Sanatatii face recomandari pentru perioadele cu temperaturi extrem de ridicate Fiica compozitorului Marius Teicu a pierdut lupta cu boala Peste 19 milioane de lei pentru cea mai noua Clinica de Hematologie din Romania 28 iulie, Ziua Mondiala a Hepatitei DSU a prezentat medEasy: prima aplicație mobilă destinată pregătirii medicilor rezidenți Prof. dr. Gabriela Radulian, noul presedinte al Societatii de Neuropatie Diabetica A inceput Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet – DiaEuro 2017 Forumul National de Gineco-Oncologie, proiect in care se va aborda problematica afectiunilor oncologice din sfera ginecologica A inceput primul Forum Stiintific National al Tinerilor Medici Diabetologi – YoungDiab! Noi doze de vaccin hexavalent in tara Consultatii oftalmologice gratuite pentru copii in Bucuresti Statistici: 5,2% dintre romani au cancer, iar 36,9% cred ca aceasta boala nu poate fi vindecata din cauza lipsei tratamentului Prof. dr. Florian Bodog, aviz pozitiv pentru un nou mandat la conducerea Ministerului Sanatatii Ministerul Sanatatii face recomandari populatiei cu privire la perioada de canicula Prof. dr. Alexandru Bucur: Peste 500 de cazuri noi pe an de cancer oral, in ultimii trei ani Zilele Prevenirii Cancerului Oral, 28- 29 iunie 2017 Transplantul Medular in Romania: Realitati si Perspective de Viitor Primul Congres National al Societatii Romane de Transplant Medular a inceput Femeile si Diabetul, tema campaniei din 2017 a Zilei Mondiale de lupta impotriva Diabetului
Marţi, 22 aug 2017      08:19

Bolile rare nu beneficiază de tratamente eficiente

09 martie 2011    

De-a lungul vieţii, 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, existând între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite. Inegalităţile cu care pacienţii cu boli rare se confruntă pe parcursul vieţii lor cu privire la accesul la diagnostic, tratament, educaţie, locuri de muncă şi asistenţă socio-medicală au un impact critic asupra stării lor de sănătate.

 Potrivit prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, “majoritatea bolilor rare nu beneficiază de un tratament eficient nu numai la noi în ţară, ci şi în alte ţări ale lumii. De altfel, problemele cu care se confruntă pacienţii cu boli rare sunt legate de lipsa de informare venită atât din partea specialiştilor cât şi a populaţiei generale”.