Info SănătateaTV.ro: A inceput Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet – DiaEuro 2017 A inceput Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet – DiaEuro 2017 A inceput Campionatul European de Futsal al Persoanelor cu Diabet – DiaEuro 2017
Joi, 20 iul 2017      21:29

Bolile rare nu beneficiază de tratamente eficiente

09 martie 2011    

De-a lungul vieţii, 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, existând între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite. Inegalităţile cu care pacienţii cu boli rare se confruntă pe parcursul vieţii lor cu privire la accesul la diagnostic, tratament, educaţie, locuri de muncă şi asistenţă socio-medicală au un impact critic asupra stării lor de sănătate.

 Potrivit prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, “majoritatea bolilor rare nu beneficiază de un tratament eficient nu numai la noi în ţară, ci şi în alte ţări ale lumii. De altfel, problemele cu care se confruntă pacienţii cu boli rare sunt legate de lipsa de informare venită atât din partea specialiştilor cât şi a populaţiei generale”.