Calendar evenimente şi activitaţi medicale

Un prim pas pentru pacienții cu boli rare  din România a fost făcut prin organizarea  conferinţei Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România-Europlan (ANBRaRO-EUROPLAN). ANBRaRO-EUROPLAN doreşte ca în 2010 să promoveze conceptul şi creşterea interesului la nivelul statelor membre faţă de implementarea Planurilor Naţionale pentru Boli Rare. Pe parcursul desfăşurării conferinţei, au avut loc sesiuni plenare şi workshop-uri în care au fost dezbătute teme de interes pentru Strategia Naţională de Sănătate Publică.

 

La conferinţa din acest an susţinută la București au participat 150 de personalităţii printre care Dorica Dan, preşedintele ANBRaRO, Cseke Attila, ministrul Sănătăţii, reprezentanţi ai comisiei de sănătate, secretari de stat din Ministerul Sănătăţii şi mulţi alţii.

 

Planul Naţional va lua măsuri privind ajutarea persoanelor cu boli rare. ,,Îmbunătăţirea accesului la informaţii pentru persoanele cu boli rare şi specialiştii din domeniu, înființarea de centre de expertiză pe diverse boli rare, îmbunătăţirea colaborării europene şi îmbunătăţirea fondurilor alocate cercetării în România, dezvoltarea de tratamente, includerea de programe naţionale de sănătate şi programe adecavate pacienților cu boli rare. Deci acestea sunt principalele măsuri la care ne-am gandit noi în Planul Naţional de Boli Rare’’, a declarat Dorica Dan.

 

Conferinţa Europlan dedicată bolilor rare şi a unui program naţional este unul dintre punctele de plecare pentru ce va însemna soluţionarea diagnosticului şi a tratamentului bolilor rare. Dăm mâna unul altuia şi încercăm să soluţionăm o problematică nerezolvată de zeci de ani. Şi aceasta este cea a unor afecţiuni care sunt greu de diagnosticat pentru că nu sunt recunoscute. Informarea în diagnosticul bolilor rare a început prin ceea ce se numeşte ,,E-learning”  pe site-ul Alianţei Naţionale dedicată Bolilor Rare, a precizat Mihai Gafencu, medic primar pediatru, preşedinte ,,SALVAŢI COPII’’ TIMIŞ.

 

La nivel european există 6000 de boli rare întâlnite în special la copii. La noi nu s-a realizat încă o statistică care să reflecte câte persoane suferă de afecţiuni medicale rare. Din grupa bolilor rare fac parte sindromul Prader Willy, Angelman, Williams, Werner, Zollinger- Ellison.

 

ANBRaRO este o organizaţie non-guvernamentală, de caritate, ce are ca obiectiv creşterea responsabilităţii în cadrul comunității faţă de pacienţii afectaţi de boli rare. Aceasta a fost înfiinţată în 2003 sub denumirea de ,,Prader Willy’’, o boală rară cu care se confruntă milioane de oameni. La nivel mondial, numărul de pacienţi cu boli rare este între 25-28 milioane, iar în țara noastră sunt aproximativ un million de astfel de pacienți.