Ministerul Sanatatii sprijina pacientii din Romania, diagnosticati cu boli rare

Bolile rare reprezintă o problemă importantă în România și asta din cauza diagnosticului dificil și a tratamentului necorespunzător ale fiecărui tip de afecțiune. Aproximativ 1,3 milioane de români sunt afectați de boli rare în timpul vieții lor, este rezultatul unui studiu prezentat în cadrul Conferinței "Bolile Rare în Clinică şi în Laborator", de la Institutul Dr. Victor Babeș, în data de 22 februarie 2012. Ceea ce este mai grav este că 75% dintre bolile rare afectează copiii, iar 30% dintre copii cu boli rare mor înainte de 5 ani.

Ministerul Sănătății nu a rămas indiferent la suferința acestor pacienți. ”Deja a fost demarată o serie de discuții, avem acordul Ministrului Sănătății. Dacă în 2008 au fost alocate 46 de milioane de lei pentru sprijinirea pacienților cu boli rare, acum Ministerul Sănătății alocă peste 196 de milioane de lei, a declarat prof. univ. dr. Adrian Streinu-Cercel”, Secretar de Stat în Ministerul Sănătății.

Acesta este de părere că în momentul de față este important ca statul român să lupte pentru a dezvolta metodele de diagnostic și tratament în privința bolilor rare și, mai presus de orice, centrele de referință reprezintă o urgență pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare.

Bolile rare sunt boli cronice progresive care afectează nu numai pacientul, ci și familia și prietenii bolnavilor. Majoritatea bolilor rare sunt boli cu bază genetică, atât boli congenitale cât și dobândite, leucemii sau alte cancere rare, boli autoimune, boli metabolice, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este de regulă redusă. Multe boli rare sunt degenerative provocând invalidități cronice , care afectează capacitățile fizice, psihice, comportamentale și senzoriale.

Prof. univ. dr. Ana Maria Vlădăreanu, președintele Comisiei de Boli Rare din cadrul Ministerului Sănătății, a menționat și o serie de probleme întâlnite în abordarea bolilor rare. ”În primul rând se discută despre lipsa accesului la un diagnostic corect, care de foarte multe ori este pus tardiv și care în mod normal necesită performanță și excelență. O altă problemă este legată de faptul că pacienții nu beneficiază de îngijiri medicale de calitate și nu sunt suficient informați în privința bolii lor. Mai mult decât atât, alocarea de fonduri și resurse pentru dezvoltarea mijloacelor de diagnostic și tratament a bolilor rare este necorespunzătoare”.

Sursa:

Caută:
Joi, 24 Mai 2012

Ministerul Sanatatii sprijina pacientii din Romania, diagnosticati cu boli rare

Ministerul Sanatatii sprijina pacientii din Romania, diagnosticati cu boli rare

Alte ştiri medicale