Info SănătateaTV.ro: Speranta de viata in Romania a ajuns la 75 de ani, dar inca este cu aproape sase ani sub media UE Organizatia Mondiala a Sanatatii recomanda vaccinarea antigripala pentru 75% dintre persoanele de peste 65 de ani Speranta de viata in Romania a ajuns la 75 de ani, dar inca este cu aproape sase ani sub media UE Organizatia Mondiala a Sanatatii recomanda vaccinarea antigripala pentru 75% dintre persoanele de peste 65 de ani Speranta de viata in Romania a ajuns la 75 de ani, dar inca este cu aproape sase ani sub media UE Organizatia Mondiala a Sanatatii recomanda vaccinarea antigripala pentru 75% dintre persoanele de peste 65 de ani
Sâmbătă, 16 dec 2017      11:11
X

Fii la curent cu ultimele știri din sănătate


Urmărește Sănătatea TV pe Facebook


Contactează-ne!

28 Februarie 2017 – Ziua Internationala a Bolilor Rare

27 februarie 2017    
În România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare, afecțiunile fiind de foarte multe ori nediagnosticate sau diagnosticate greșit sau târziu. Trei sferturi dintre aceștia sunt copii.
 
Alte 350 de milioane de oameni sunt afectați de boli rare la nivel global. 80% dintre aceste afecțiuni au cauză genetică. 50% dintre ele afectează copiii iar peste 95% dintre boli nu au tratament încă nicăieri în lume. Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases a organizat în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare o campanie cu scopul informării și conștientizării populației și a factorilor de decizie privind problematica bolilor rare și în legătură cu impactul acestora asupra vieții pacienților.
 
,,Există încă probleme în ceea ce privește diagnosticul în România, nu există suficienți specialiști în țară, nu există nici echipamente în cele șase centre regionale, nu avem geneticieni în toate județele, astfel încât să direcționeze pacienții către specialist și de aici, întârzierea foarte mare în stabilirea diagnosticului”, a declarat prof. dr. Maria Puiu, Președintele Societății Române de Genetică Medicală, Vicepreședintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România.
 

,,Bolile rare reprezintă un domeniu prioritar cu acțiuni finanțate în programele de cercetare. Începând cu 2016, Agenția Medicamentului din România, prin personalul de specialitate, a contribuit la desemnarea unui număr de cinci molecule ca medicamente orfane. Ceea ce înseamnă că acestea se vor regăsi în perioada următoare în studii clinice și mai târziu în autorizații de punere pe piață”, a declarat dr. Nicolae Fotin, Președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale.