Info SănătateaTV.ro: Statistici: 3% din populatia Romaniei sufera de boli reumatice de tip inflamator Campanie europeana de constientizare asupra bolilor reumatice, lansata si in Romania Norma de hrana a bolnavilor din spitalele bucurestene administrate de ASSMB va fi majorata Statistici: 3% din populatia Romaniei sufera de boli reumatice de tip inflamator Campanie europeana de constientizare asupra bolilor reumatice, lansata si in Romania Norma de hrana a bolnavilor din spitalele bucurestene administrate de ASSMB va fi majorata Statistici: 3% din populatia Romaniei sufera de boli reumatice de tip inflamator Campanie europeana de constientizare asupra bolilor reumatice, lansata si in Romania Norma de hrana a bolnavilor din spitalele bucurestene administrate de ASSMB va fi majorata
Sâmbătă, 21 apr 2018      03:37
X

Fii la curent cu ultimele știri din sănătate


Urmărește Sănătatea TV pe Facebook


Contactează-ne!

Andreea Stroe, ambasadoare a diabetului juvenil

09 februarie 2018    
Jurnalista Andreea Stroe se implică activ de câțiva ani în lupta împotriva diabetului juvenil. Andreea Stroe este ambasadorul copiilor în lupta acestora cu problemele cu care se confruntă legate de diabet. Andreea a înființat Coaliția pentru Diabetul Pediatric o inițiativă din care mai fac parte Federația Asociațiilor Diabeticilor din România, Societatea Română de Diabet, Nutriție si Endocrinologie Pediatrică precum și Asociațiile Sprijin pentru Diabet și Suflet pentru Dulcinei. Coaliția pentru diabet pediatric dorește să devină o voce unitară a problematicii copiilor cu diabet de tip I insulino-dependenți. Jurnalista Andreea Stroe împreuna cu ceilalți factori implicați în cadrul proiectului speră printre alte obiective și să convingă statul român să asigure copiilor dispozitive prin care aceștia să-și poată monitoriza permanent glicemia. Totul a pornit de la o experiență personală. Vlad, copilul ei cel mic, are diabet zaharat, iar prin prisma acestei experiențe Andreea a vrut să ajute și alți copii să iși controleze eficient această afecțiune. Prin Coaliția pentru Diabetul Pediatric, jurnalista își propune și să devină un partener de dialog cu autoritățile și factori decidenți în identificarea și găsirea celor mai bune solutii pentru copiii si tinerii cu diabet. Andreea Stroe îi sfătuiește pe părinții ai căror copii au diabet zaharat să accepte de la început boala și să conștientizeze că se poate trăi cu această boală dacă este ținută sub control.
 
Andreea Stroe, ca jurnalist, te-ai implicat în lupta asta împotriva diabetului juvenil, ești un fel de ambasador al diabetului juvenile. Care au fost motivele pentru care te-ai implicat în lupta împotriva diabetului juvenil?
A fost să zicem o măsură de protejare. Imediat după ce copilul meu cel mic, Vlad, avea 11 ani atunci, am constatat că s-a îmbolnăvit de diabet și că toată viața va deveni insulino-dependent, nivelul de acceptare în momentul acela este zero. Nicio mamă probabil că nu acceptă că toată viața o să o ducă cu înțepături, cu acceeași întrebare zilnică cât e glicemia, obsedantă până la urmă. Și atunci ca să întorc toată această povară până la urmă a unei boli cronice, extrem de dificilă pentru un copil, am spus că e mai bine să mă implic într-o luptă și pentru ceilalți copii, atât pentru Vlad, cât și pentru ceilalți, pentru ceilalți aproape 4.000 de copii, atât cât știm în momentul de față că sunt, bolnavi de diabet. Și așa a luat naștere o idee care mi-a plăcut foarte tare. Constantând pe copilul meu care sunt beneficiile tehnologiei moderne, respectiv senzorul care monitorizează continuu glicemia, apoi pompa de insulină, și am spus de ce  nu și alți copii să beneficieze de aceste tehnologii inspirându-ne bineînțeles din experiența țărilor europene și nu numai. De aici am ajuns la o altă idee - Coaliția pentru Diabet Juvenil - unde am reușit să aduc lângă mine ca voce unică să spunem alături de cei care fac parte din această coaliție, respectiv Federația Asociațiilor Persoanelor cu Diabet, de asemenea medicii pediatri pe zona aceasta de diabetologie și Asociația Sprijin pentru Diabet cu dna doctor Voiculescu, un pionier în domeniu, să reușim să avem o voce comună astfel încât să mișcăm lucrurile, să devin ulterior ca ambasador al acestui domeniu un fel de locomotivă în zona aceasta media, știind mai bine cum se face imagine pe un subiect, care, iată, încet încet, dă și rezultate ca și campanie de imagine.
 
Ce face această Coaliție pentru Diabetul Juvenil? Care au fost pașii pe care i-ați făcut de la înființarea coaliției?
Are mai multe obiective această Coaliție pentru Diabet Juvenil. Bineînțeles că în primul rând m-am referit la decontarea senzorilor pentru monitorizarea glicemiei. Este un device, un instrument care practic oferă atât mamei, părinților, cât și copilului un anumit confort pentru o boală care este extrem de dificilă, care nu te lasă zi de zi să respiri un pic. Și această nouă tehnologie care este deja folosită la nivel mondial de mai mulți ani am hotărât că trebuie să pătrundă și în România, spre beneficiul copiilor bineînțeles. Eu ca urmare, ca și inspirație, am vrut să merg la sursă, și am călătorit în câteva țări împreună cu Vlad să vedem împreună experiența aceasta în Cehia, Slovenia, Belgia, Italia, apoi ne-am inspirat și din ce se întâmplă în Marea Britanie, chiar și bulgarii au început să miște ceva în zona aceasta.  Și am constatat de exemplu, dau un exemplu, Slovenia care este o țară cu locuitori cât Bucureștiul, dar a reușit de mulți ani să deconteze acești senzori de monitorizare a glicemiei. Este acolo o doctoriță, de fapt sunt mai mulți doctori care lucrează fervent în acest domeniu, și în momentul în care am ajuns în Ljubliana, ei sunt deja la un alt nivel, pentru ei senzorii de monitorizare a gliceimiei este o chestiune uzuală. Mai mult, au un soft pentru o pompă care nu se află în momentul acesta pe piață și care probabil va fi pompa viitorului, acel pancreas artificial despre care se tot vorbește și care se așteaptă cu nerăbdare de către pacienții cu diabet fie juvenil, fie de tip 2 combinat cu tip 1.
 
Câți dintre copiii cu diabet juvenil din România beneficiază de acest sistem de monitorizare a glicemiei?
În momentul acesta, în România, nu se decontează acești senzori. Lupta noastră a coaliției este să reușim să convingem statul român să facă acest lucru dacă nu pentru toți cei 4.000 de copii, aproximativ cât avem în momentul de față până în 18 ani, măcar pentru unii după anumite criterii, în funcție de stadiul bolii, în funcție de cum se descurcă cu boala, cum gestionează boala. Boala este așa cum este, o gestionezi prost sau bine, și gestionând-o bine cu acești senzori poți preveni anumite complicații e mai târziu. De fapt, asta e toată cheia până la urmă. Văzând aproape 300 de glicemii pe zi în loc de 10 reușești să iei măsurile atunci când este necesar. De asemenea, un alt obiectiv pentru această coaliție pentru diabet juvenil, pentru că aș vrea să mă întorc un pic la subiectul acesta, este grija pentru copiii care deja au împlinit 18 ani, pe care statul român îi consideră deja adulți, ei nu sunt adulți, ei sunt la liceu, să ne amintim că nu au un buget personal, că nu au un job, că nu locuiesc în altă parte decât cu părinții și care în momentul acsta sunt privați din partea statutului român de acele teste prin care ei să-și măsoare glicemia. Dacă până la 18 ani ei au 3 teste pe zi, de la 18 ani au un singur test pe zi în contextul în care au 3-4 prize de insulină zilnic. Te conduce la ideea că chestiunea aceasta că acei copii ori nu-și vor mai face insulina pentru că nu știu câtă să-și facă, ori vor intra în comă. Extrem de dificil. Și atunci, da, am găsit înțelegere la Ministerul Sănătății, la CNAS, la comisia pentru diabet din Ministerul Sănătății, înțelegerea de a modifica încet-încet programul național de diabet și în privința aceasta, nu numai în privința senzorilor.
Dacă e să ne întoarcem la întrebarea ta câți copii folosesc acești senzori de monitorizare a glicemiilor, poate nici 5% din cei 4.000. Probabil că în jur de 100 de copii și permit să cumpere, pentru că nefiind decontate de stat părinții trebuie să-și permită să-și cumpere. Mai este varianta pe care o oferă dna doctor Voiculescu, o doctoriță pionier în domeniu, care împreună cu Fundația Vodafone reușește să cumpere senzori pentru copii urmând ca apoi părinții să susțin lună de lună aceste cheltuieli, pentru că vorbim de senzori care se schimbă odată la 6 zile, acești senzori sunt consumabile.
 
Cum stăm noi la diabet juvenil și ce ar trebui să mai facem?
Acum, să nu se înțeleagă că programul național de diabet este unul prost. Până la urmă acești copii primesc insulină și primesc aceste testere de măsurare a glicemiei. Însă, se poate mai mult. S-a dovedit în Europa că se poate mai mult. Și că bani eu cred că sunt în bugetul României și în bugetul Ministerului Sănătății, în bugetul CNAS astfel încât să putem acoperi într-o oarecare măsură și în coplată. Fie și în coplată sunt părinți care își doresc măcar în coplată să reușească să achiziționeze acești senzori. Aș vrea să ofer o idee de buget lunar pentru acești senzori pentru a-i folosi. Vorbim de 200 de euro bugetul lunar, dacă statul ar suplini 100 de euro și părintele ar veni cu 100 de euro cred că ar deveni  mai acceptabil am putea spune, dincolo de ghidul de start care este în jur de 1000 de euro, și aici poate statul român poate da o mână de ajutor. E o discuție mare cu coplata aceasta pentru că legislația din România nu prevede în zona aceasta de servicii asigurate această variantă.
În spațiul public a început să se vorbească mai des despre situația acestor copii. E nevoie de implicarea persoanelor publice pentru a rezolva problema asta?
 După ce am realizat că o să apuc pe drumul ăsta, vreau nu vreau pentru că Vlad este lângă mine și m-am simțit responsabilă și pentru ceilalți copii am zis că trebuie să fac un ong. Și prin urmare am făcut o asociație umanitară-Asociația Suflet pentru Dulcinei- care este o asociație mai mult pentru advocacy, pentru a crea imagiea acestui subiect și a aduce în spațiul public acest subiect, ceea ce lipsește de fapt. Pentru că asociațiile de pacienți sunt destul de multe în acest moment, dar este o mare nevoie în zona aceasta de a importa acest subiect în spațiul public și de a-l metaboliza cumva de către presa românească. Așa cum știm presa românească mai greu se alătură subiectelor pentru sănătate decât dacă sunt ofertante ca imagine. Asta încercăm de fapt să facem. TC 09:22 Apoi, bineînțeles, eu invit pe colegii mei din presă să devină ambasadori ai diferitor domenii din sănătate acolo unde este nevoie. Și avem și alte exemple – colega mea Paula Rusu, Ionela Năstase.Toate au pornit pe drumul acesta, unele de la probleme personale și au ajuns să rezolve lucruri. Da, devenim ambasadori pe anumite zone accept lucrul ăsta, accept menirea asta ca să zis așa, numai să se întâmple lucruri bune și să mișcăm ceva.
 
Cum sunt priviți copiii cu diabet în societatea românească și cum sunt ei integrați?
E o lipsă de informare destul de mare în zona aceasta a diabetului juvenil și sunt cazuri de școli de grădinițe care refuză copiii cu diabet juvenil considerând fie că diabetul este contagios, că nu se pot descurca. Da, este o mare responsabilitate să ai un copil cu diabet în școală! De aceea sunt mulți părinți care stau cât copilul este la școală, mai ales în ciclul primar, stau acele 4 ore cu copilul ca în pauză să poată lua măsuri mama sau tata sau cine este acolo pentru administrarea insulinei. Sunt cazuri, dar în general, acum vorbim din experiența proprie cu Vlad, el a fost extrem de bine tolerat în comunitate, colegii dimpotrivă au avut grijă de el, îi tot spuneau tu n-ai voie să mânânci aia, nu-ți dăm aia, creând un pic de frustrare în mintea lui Vlad, dar lucrurile s-au calmat pe parcurs. În momentul acesta Vlad este echipat complet, are și pompe de insulină și senzor, ca urmare eu îl văd oricând pe telefon. Se întâmplă de multe ori ca în pauză să-l sun: Vlad, tu știi ce glicemie ai? Că el u se mai uită, e mama care îl monitorizează. „Ce glicemie am?”, „Prea mică!Te simți bine?”, „Da”, „Du-te și ia ceva dulce”.
 
Ca părinte, care ar fi sfatul tău pentru alți părinți care descoperă acum că au o problemă – copilul lor are diabet?

În primul rând, primul pas al multor părinți, poate că unii nu fac așa, dar eu m-am înscris în zona acesta de părinți, au încercat să nu treacă copilul pe insulină cât s-a putut. Asta înseamna să mânânce cât mai puțini carbohidrați, salate, tot felul de alte alternative, de trataemnte alternative. Nu a funcționat, doar mi-am chinuit copilul cu niște tratamente din disperarea să nu ajungă dependent de insulină. Le spun părinților că, din păcate, nu se poate, nu merge, fără insulină chiar nu se poate și se chinuie copilul.Primul pas este acceptarea. Să accepte părinții că această boală există, că trebuie tolerată ca orice boală. Se poate trăi foarte bine cu ea și poți ajunge și la 90 de ani sănătos tun cu această boală dacă ai grijă de ea, dacă o gestionezi cum trebuie. Acum într-o nebunie socială, să zicem așa, într-un haos cum este societatea românească. Și bineînțeles și copiii noștri sunt suspuși acestui haos, părinții sunt tot timpul la serviciu, acest gadgeturi, aceste device-uri, dispozitive, sunt de un real ajutor, părintele putându-și monitoriza copilul de la muncă ceea ce este extraodinar. Până la urmă suntem într-o eră a tehnologiei, ar trebui să se întâmple și asta la noi, nu?   


PR & Comunicare: Sănătatea Press Group