Asociatia Prader Willi Romania, prin Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare / NoRo din Zalau, anunta o parte din rezultatele unui proiect de educatie si dezvoltare emotionala a copiilor si tinerilor cu boli rare si tulburari din spectrul autist, desfasurat din decembrie 2017 pana la sfarsitul acestei luni.

Proiectul, de care au beneficiat 50 de copii sboli rare, Romaniai 10 tineriimpreuna cu familiile acestora, a inclusintalniri cu parintii, fratii si surorile beneficiarilor, weekenduri terapeutice, activitati de socializare, club de educatie si dezvoltare emotionala. Abilitatile emotionale, cognitive, de comunicare si de relationare ale beneficiarilor au fost evaluate lainceputul si la sfarsitul proiectului. Se spera ca, astfel, abordarea terapeutica non-farmacologica va conduce laimbunatatirea si diversificarea serviciilor oferite tinerilor diagnosticati cu boli rare. Implicarea familiilor poateimbunatati rezilienta acestora si capacitatea de interventie, dupa cum se afirmaintr-un comunicat de presa dat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania.