Alianța Pacienților Cronici din România (APCR) susține demersurile inițiate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, privind îmbunătățirea Programului național de scleroză multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.

APCR susține în continuare principiul conform căruia „sistemul medical trebuie să urmeze pacientul și să vină în întâmpinarea nevoilor lui”, a declarat Cezar Irimia, președintele APCR. Declarația președintelui APCR vine în contextul în care, anul trecut, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a propus ca Programul național de scleroză multiplă să fie modificat în folosul pacienților. În ultimele zile, în mass-media au apărut opinii și declarații care contestă oportunitatea extinderii și descentralizării Programului, spune Cezar Irimia.

 

Ce este scleroza multiplă?

 

Scleroza multiplă (SM) sau scleroza în plăci este o boală autoimună invalidantă, care afectează sistemul nervos central. SM poate afecta forța și controlul muscular, poate cauza tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității și tulburări ale funcțiilor mintale.

SM poate afecta persoane de toate vârstele. Conform informațiilor furnizate de APAA, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării este cuprinsă între 25 şi 35 de ani.

 

Cum sunt tratați în România pacienții cu scleroză multiplă?

 

În acest moment, în România, Programul național de scleroză multiplă include doar douăsprezece unităţi medicale autorizate în șase orașe.

Dispunerea geografică a centrelor de tratament și distanța mare pe care pacienţii o au de parcurs periodic fac ca mulți pacienți diagnosticați cu SM să sufere dificultăți în obținerea tratamentului specific, care încetineşte progresia bolii, precizează într-o petiție online publicată de APAA, prin care Asociația cere extinderea Programului național de SM.

 

Ce presupune descentralizarea Programului de scleroză multiplă

 

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Asociația de Scleroză Multiplă București și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple propun ca stabilirea și confirmarea diagnosticului de SM să se facă în orice centru specializat. Aceste centre pot fi cele existente, dar și alte unităţi medicale care sunt dotate corespunzător cu aparatură medicală și personal medical specializat, fără a beneficia de acreditare specială.  

În acest moment, pacienții cu SM sunt obligați să se deplaseze periodic (adesea lunar) la unul din cele douăsprezece centre acreditate din țară pentru a primi tratamentul specific, pe care și-l autoadministrează acasă.

APAA propune ca inițierea tratamentului să se facă în unităţile de diagnosticare SM urmând, ca continuarea prescrierii terapiei să se facă de către medici neurologi prescriptori din orașul de reședință al pacientului. În cazul în care acest lucru nu este posibil, pacientul să aleagă spitalul/clinica în care să continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu.

Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administrează acasă de către pacient, APAA propune ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis urmând modelul altor afecțiuni cronice precum artrita reumatoidă, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar îmbunătăți accesul pacienților la medicație, ținând cont și de faptul că substanțele active necesită condiții speciale de transport și depozitare.

Ultimul update: 21 februarie 2019

Autor:

Monica Georgescu

Monica Georgescu este jurnalist medical/de știință.