Alianta Pacientilor Cronici din Romania (APCR) sustine demersurile initiate de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti si Asociatia invingatorii Sclerozei Multiple, privind imbunatatirea Programului national de scleroza multipla in folosul persoanelor diagnosticate cu aceasta afectiune.

APCR sustine in continuare principiul conform caruia „sistemul medical trebuie sa urmeze pacientul si sa vina in intampinarea nevoilor lui”, a declarat Cezar Irimia, presedintele APCR. Declaratia presedintelui APCR vine in contextul in care, anul trecut, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) a propus ca Programul national de scleroza multipla sa fie modificat in folosul pacientilor. in ultimele zile, in mass-media au aparut opinii si declaratii care contesta oportunitatea extinderii si descentralizarii Programului, spune Cezar Irimia.

 

Ce este scleroza multipla?

 

Scleroza multipla (SM) sau scleroza in placi este o boala autoimuna invalidanta, care afecteaza sistemul nervos central. SM poate afecta forta si controlul muscular, poate cauza tulburari de vedere, de echilibru, ale sensibilitatii si tulburari ale functiilor mintale.

SM poate afecta persoane de toate varstele. Conform informatiilor furnizate de APAA, varsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticarii este cuprinsa intre 25 şi 35 de ani.

 

Cum sunt tratati in Romania pacientii cu scleroza multipla?

 

in acest moment, in Romania, Programul national de scleroza multipla include doar douasprezece unitaţi medicale autorizate in sase orase.

Dispunerea geografica a centrelor de tratament si distanta mare pe care pacienţii o au de parcurs periodic fac ca multi pacienti diagnosticati cu SM sa sufere dificultati in obtinerea tratamentului specific, care incetineşte progresia bolii, precizeaza intr-o petitie online publicata de APAA, prin care Asociatia cere extinderea Programului national de SM.

 

Ce presupune descentralizarea Programului de scleroza multipla

 

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti si Asociatia invingatorii Sclerozei Multiple propun ca stabilirea si confirmarea diagnosticului de SM sa se faca in orice centru specializat. Aceste centre pot fi cele existente, dar si alte unitaţi medicale care sunt dotate corespunzator cu aparatura medicala si personal medical specializat, fara a beneficia de acreditare speciala.  

in acest moment, pacientii cu SM sunt obligati sa se deplaseze periodic (adesea lunar) la unul din cele douasprezece centre acreditate din tara pentru a primi tratamentul specific, pe care si-l autoadministreaza acasa.

APAA propune ca initierea tratamentului sa se faca in unitaţile de diagnosticare SM urmand, ca continuarea prescrierii terapiei sa se faca de catre medici neurologi prescriptori din orasul de resedinta al pacientului. in cazul in care acest lucru nu este posibil, pacientul sa aleaga spitalul/clinica in care sa continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu.

Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administreaza acasa de catre pacient, APAA propune ca eliberarea terapiei sa se faca prin farmaciile de circuit deschis urmand modelul altor afectiuni cronice precum artrita reumatoida, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar imbunatati accesul pacientilor la medicatie, tinand cont si de faptul ca substantele active necesita conditii speciale de transport si depozitare.