Alina Comănescu este fondatoarea și președinta Asociației „Sănătate pentru comunitate” și unul din cei mai importanți activiști pentru educație și conștientizare în domeniul bolilor oncologice din România. Într-un interviu în exclusivitate pentru SănătateaTV.ro, Alina Comănescu ne-a vorbit despre problemele cu care se confruntă pacienții oncologici din România încercând să navigheze prin apele tulburi ale sistemului de sănătate românesc, să obțină informații și să se educe despre boala lor.

 

Puteți să ne dați exemple de câteva boli neoplazice care în România sunt diagnosticate cu întârziere?

Aproape toate, pentru că, din păcate, în România, statistic vorbind, 68% din bolile neoplazice sunt detectate în stadii târzii. Din păcate, în cazul cancerului de pancreas, nefiind un cancer cu semne, de obicei este identificat în stadii avansate, ceea ce presupune mai mult o abordare paliativă și mai puțin inițierea unui tratament care ar prelungi durata de viață a pacientului. Din păcate, nici în cazul cancerelor pulmonare nu stăm extraordinar de bine, pentru că, din punctul de vedere al mortalității, România este pe locul al treilea în Europa și al cincilea în lume în cazul persoanelor de sex masculin, deci avem niște statistici destul de îngrijorătoare pe această parte.

 

Ce face un navigator de pacienți?

În România, un navigator de pacienți este interfața dintre pacient și medic, pacient și furnizor de servicii medicale, pacient și aparat birocratic. În momentul în care un pacient este diagnosticat cu o boală oncologică, este supus unui șoc traumatic major. Există foarte puțini psihooncologi în România care gestionează acest tip de traumă. Deci, cumva, atât pacientul, cât și aparținătorii lui – sistemul de suport – nu prea știum cum să gestioneze boala. Și atunci, navigatorul este persoana care știe foarte clar cum poate fi gestionată acestă boală oncologică. Noi, navigatorii de pacienți, nu avem dreptul să sugerăm tratamente. Și nici nu o facem, pentru că nu este etic. Dar considerăm că pacientul ar trebui să fie informat. Și atunci, îi explicăm acestuia care sunt ghidurile și protocoalele de tratament, care sunt publice. Cele din Europa sunt cele recomandate de Societatea Europeană de Oncologie Medicală (ESMO), iar cele din SUA sunt ghidurile Rețelei Naționale de Cancer (NCCN).

 

Care este situația accesului pacienților români la terapii onologice inovatoare?

Din fericire, lucrurile încep să se îmbunătățească, dar totul a început cu pași mici. Ce încercăm să explicăm – atât pacienților și aparținătorilor, cât și aparatului birocratic, în vederea aprobării mai multor terapii sau extinderii numărului de persoane incluse în contractele cost-volum, este faptul că această terapie inovatoare este mai eficientă dacă este de primă linie și scade eficiența pe măsură ce pacientul trece prin mai multe cicluri de chimioterapie.

 

Cât de bun este accesul pacienților români la studii clinice în desfășurare?

Din păcate, în România legea interzice asociațiilor de pacienți să informeze pacienții cu privire la studiile clinice. Și atunci, navigatorul de pacienți încearcă să identifice studii clinice care s-ar putea potrivii tipului de boală cu care se confruntă pacientul, să vadă dacă pacientul este eligibil și să vadă dacă acel studiu clinic se derulează și în România. Din păcate, în cele mai multe cazuri nu se desfășoară. Sau dacă se derulează în anumite țări care sunt dispuse să înroleze și pacienți din România dacă nu ating numărul necesar de pacienți în țara lor. Sperăm că se poate face ceva. Este păcat, pentru că, prin intermediul studiilor clinice, pacienți care nu mai au opțiuni terapeutice au totuși acces la tratamente inovatoare fără niciun cost adițional din partea statului. Ba, din contră, statul ar avea de câștigat prin organizarea studiilor clinice, la fel și medicii, instituțiile medicale și, implicit, pacientul. Acesta nu ar mai fi inclus ca un cost în cadrul Programului național de oncologie, ci ar fi înreolat într-un studiu clinic. Asta acoperă inclusiv costurile investigațiilor și servicilor medicale. Vorbim despre o degrevare a bugetului sănătătii de niște cheltuieli destul de importante dacă ar exista mai multe studii clinice în România.

Ultimul update: 13 decembrie 2018

SănătateaTV.ro