Pacienții români cu imunodeficiență primară au suferit sau chiar au murit din cauza lipsei de imunoglobulină, un medicament  obținut din plasma umană. Este semnalul de alarmă tras încă o dată de Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID).  România este una dintre puținele țări europene care nu are propria capacitate colectare și de fracționare a plasmei pentru producerea imunoglobulinei, cu toate că există recomandări clare ale Comisiei Europene și ale Organizației Mondiale a Sănătății privind asigurarea terapiilor cu medicamente derivate din plasmă umană. Concret, România ar trebui să  recolteze minimum atât cât consumă. 

Cu toate că există recomandări clare ale Comisiei Europene și ale Organizației Mondiale a Sănătății privind asigurarea terapiilor cu medicamente derivate din plasmă umană, statul român nu poate garanta tratamentul pacienților, atrage atenția ARPID. 

În aceste condiții pacienții trăiesc clipă de clipă cu teama că ar putea rămâne oricând fără tratamentul vital și că, în lipsa acesuia, vor muri. Fiola pe care o primesc lunar înseamnă viață. Doar așa primesc anticorpi care îi protejează în fața bolilor și îț țin departe de complicații.

Singura soluție pe termen mediu și lung pentru a garanta accesul pacienților români la tratamentele cu medicamente derivate din plasmă umană este colectarea de plasmă de la donatorii români. De aceea, Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare a demarat campania de informare și sensibilizare „Pacient, caut donator! De plasmă!”. Un pacient cu imunodeficiență primară are nevoie de 130 de donări de plasmă în fiecare an, cantitate care i-ar asigura tratamentul necesar. Asta înseamnă 5 donatori, care să doneze plasmă de două ori pe lună. Procedeul durează aproximativ 90 de minute. 

 

Strigătele de ajutor ale pacienților și familiilor acestora

 

„Tot timpul te gândești "Voi avea flacoanele necesare? Voi avea doza necesară? Dacă nu voi avea doza completă oare voi reuși să mă simt mai bine luna care vine? Oare voi reuși să ies cu copilul în parc? Să mă plimb cu el cu bicicleta sau să joc baschet cu el?”,  mărturisește Alecsandra, o tânără mamă diagnosticată cu o boală rară.  Ca să țină afecțiunea sub control are nevoie în fiecare lună de tratament cu imunoglobulină. 

“După opt ani în care niciun medic nu a putut să-mi dea niciun diagnostic clar și mă simțeam din ce în ce mai rău, am primit un diagnostic de suspiciune de cancer de limfom. Și atunci, la insistențele unei foste colege de liceu, am trimis toate analizele scanate către o altă colegă de liceu din Statele Unite, infecționist în Statele Unite. Care m-a sunat a doua zi și mi-a spus că, în proporție de 90% crede că am o boală care se numește deficit comun variabil și care se tratează cu infuzii lunare de imunoglobulină”, povestește Alecsandra. 

“Sunt recunoscătoare că există un tratament, dar, în același timp, trăiesc cu teama că nu voi mai putea beneficia de acest tratament (....) Din păcare, sunt din ce în ce mai puțini donatori în lume. În România, din câte am înțeles, plasma este aruncată și nu este colectată. Iar oamenii care au nevoie de imunoglobulină suferă. Asta este singura noastră dorință: de a ne continua viața normal. Am un băiețel de cinci ani și mă rog cred că în fiecare seară ca el să nu mă moștenească și să nu treacă prin aceeași angoasă prin care eu trec”, își continuă tânăra confesiunea dureroasă.

Alecsandra are și un mesaj: „Am nevoie de imunoglobulină. Am nevoie ca toți omenii să meargă și să doneze plasmă. Doar de cinci pacienți care să meargă, să-și petreacă 90 de minute pe un scaun și să doneze plasmă”. 

 Laura Oprișoni  știe ce înseamnă imunodeficiențele prin prisma copiilor săi.  A pierdut doi băieți din cauza unor boli grave declanșate de acest tip de afecțiuni. Iar acum luptă să îl salveze pe al treilea. 

 „Primul băiat a murit de un sarcom, a avut un cancer. Iar al doilea băiat a făcut granuloame pe ficat. A fost operat în 2015 și urmând o corticoterapie severă i-a făcut bine pe o parte, dar pe cealaltă parte nu. Și, anul trecut, în martie nu a mai putut răspunde la niciun fel de tratament, pentru că avea imunitatea foarte scăzută, era și greu de deplasat – corticoterapia mânca calciu din oase și era imobilizat la pat – și nici nu a mai vrut să lupte, nu a mai putut. Acum luptăm pentru al treilea copil.  Nu se poate descrie suferința. (...) Tot timpul mă rog. Nu numai pentru copilul meu, mă rog pentru toată lumea”,  povestește femeia care a trecut prin tragedii greu de imaginat. Riscul de cancer la pacienții imunodeficienți este de câteva sute de ori mai mare raportat la populația generală. 

 Alin, singurul fiu în viață al Laurei, are 14 ani și este diagnosticat cu boală granulomatoasă cronică și imunodeficiență primară. Pentru el există speranță.

„A fost diagnosticat în 2010(...) Ca să fie mai bine și să depășească această boală ar trebui să facă transplant medular. După care ar fi nevoie tratament cu imunoglobulină. Sperăm că în viitor se va găsi un donator, să fie compatibil și să poată face transplantul, ca să poată trăi. Pentru că această boală se manifestă cu răceli repetate, cu tot felul de viroze. Norocul a fost că a fost diagnostic fiind și mic și din timp, că nu a apucat să facă atâtea episoade ca frații lui”, mărturisește Laura.

"E mai retras după ce și-a văzut fratele. Pe primul frate nu l-a prins, dar la al doilea i-a văzut foarte mult suferința. Și e mai retras. În legătură cu boala lui, știe despre ea. Copiii nu îl ocolesc, nu fug de el. Este prieten cu copiii la școală, comunică. Este chiar un elev foarte bun, învață”, spune mama despre copilul ei. 

 

Ce arată datele

 

8000 de pacienții români sunt diagnosticați cu boli rare (imunodeficiență primară, polineuropatie cronica demielinizată, hemofilie, angiodem ereditar, deficit de antitrypsin alfa1, diverse alte boli autoimune). Estimările OMS arată că în România mai sunt cel puțin încă 7.000 de persoane nediagnosticate, dar care suferă de aceste boli rare, astfel că în prezent ele nu au acces la tratamentul corect. 

Pe fondul creșterii accelerate a consumului de imunoglobulină, Organizația Mondială a Sănătății avertizează că, la nivel global, în anul 2030, peste 40% dintre pacienții care au nevoie de imunoglobulină nu vor avea acces la acest tratament, din cauză că producătorii nu vor avea suficientă plasmă umană ca să acopere cererea globală.

Dacă doar 0,2% dintre români ar dona plasmă de două ori pe lună, niciun pacient român nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasmă, arată datele Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare.

Ultimul update: 13 iulie 2019