Începând cu vara lui 2017 și până la sfârșitul primăverii lui 2018 România s-a confruntat cu o criză acută a imunoglobulinei.  Mai bine de cinci luni substanța vitală a lipsit. Părinții copiilor cu  imunodeficiențe au mers atunci în fața ministerului Sănătății să-și strige disperarea.  Iar în decembrie 2017, Maria M., o  femeie de 69 de ani, a murit la spitalul din Alba Iulia din cauză că nu mai primise tratamentul cu imunoglobulină. După activarea  Mecanismului de protecție civilă, substanța a început să sosească în țară, dar în cantități limitate, insuficiente pentru toți pacienții. 

Pacienții și familiile acestora trăiesc zi de zi cu teama că o astfel de criză s-ar putea repeta oricând. În România nu există nici măcar un centru de donare de plasmă umană pentru a fi utilizată la fabricarea de imunoglobulină. 

 

Mărturiile mamelor unor copiii care trăiesc doar dacă primesc imunoglobulină

 

"În perioada de criză prin care am trecut am fost nevoită până la urmă să cumpăr tratamentul, pentru că la câteva săptămâni după ce am întârziat prima tură de imunoglobulină a făcut o infecție destul de urâtă, zona zoster, cu dureri foarte mari. Și aproape un an de zile am cumpărat tratamentul. Am reușit să-l cumpăr din Ungaria. Scump. Undeva către 1.000 de euro pe lună", povestește Otilia Stanga, președintele Asociației Pacienților cu Imunodeficiențe Primare și mama Maiei, o fetiță de 13 ani, diagnosticată cu imunodeficiență comună variabilă. 

"Maia făcea infecții frecvente de mică. Au început undeva pe la vârsta de un și jumătate–doi. Făcea febră foarte mare, nejustificată, fără să găsești motivul, undeva o dată la două-trei săptămâni. Avea nevoie de antibiotic aproape de fiecare dată ca să treacă peste episodul infecțios. Făcea convulsii febrile. (....) La un moment dat, pe la vârsta de șase ani și ceva, făcând din nou un episod de convulsii febrile am ajuns la Spitalul de Copii din Timișoara. Din Urgență a fost transferată direct în Terapie Intensivă, întrucât dezvoltase o afecțiune autoimună care îi distrugea trombocitele din corp. Am auzit medicii discutând că “dacă mai trăiește două ore poate o mai duce două săptămâni”. Nu a fost așa, din fericire, am reușit să trecem cu bine peste acel moment și a intrat în grija doamnei doctor Băteneanț, căreia practic îi datorez viața copilului meu. Fără ea, fetița mea nu ar mai fi existat acum", spune Otilia. 

De când face substituție cu imunoglobulină, starea Maiei s-a stabilizat, merge la școală și participă alături de ceilalți copii la jocuri.  Rămâne însă frica de a nu rămâne, din nou, fără tratament. 

 "Este stresul care te afectează continuu, să nu fii sigur că luna viitoare vei beneficia de tratamentul de care ai nevoie. Ca să mergi la lucru, la școală, să-ți desfășori viața în mod normal. Fără acest tratament nu ai cum să faci toate acestea. Nu doar că te simți rău sau faci infecții, dar a te expune în public, unde riscul crește exponential să iei o infecție e ceva ce nu ai cum să faci. Trebuie să te izolezi", povestește Otilia.

"Cred că avem nevoie să recoltăm și în România plasmă. (....) Imunoglobulina nu este un tratament pe care să-l poți fabrica ca și Paracetamolul, într-o fabrică, din substanțe chimice. Este un produs extras de la semeni. Ai nevoie de donatori care să te ajute să trăiești”.

Aceeași dorință ca Otilia, de a fi recoltată plasmă pentru producerea de medicamente în România,  o are și Aura Vlad, mama lui Sebi, un băiețel de 10 ani diagnosticat  cu o boală neurodegenerativă rară. 

"Sebi suferă de o boală foarte rară. Din păcate și fără tratament în lume în momentul de față. Povestea noastră începe încă de la un an, de atunci s-a văzut că ceva nu este în regulă, iar diagnosticarea lui a fost undeva pe la 5 ani. De atunci am început noi tratamentul cu imunoglobulină. De atunci suntem pe tratament, asta pentru imunodeficiență. În rest... boala își face cursul. Este o boală neurodegenerativă, din păcate. El a mers până la 5-6 ani",  povestește Aura. Tratamentul cu imunoglobulină îi ține copilul în viață. 

„Noi fără imunoglobulină știm foarte bine că el face infecții... Și nu supraviețuiesc. Despre asta este vorba. Chiar nu ne permitem luxul să-l întrerupem. (...) Am înțeles că el are nevoie de cinci donatori, să-i acopere imunoglobulinele necesare lui. Presupun că doi o să fim noi, părinții. Și sunt convinsă că el e iubit și o să vină și alții în ajutorul nostru. Fără imunoglobulină el nu trăiește”, spune Aura. 

 

Ce ar însemna recoltarea de plasmă pentru producerea de medicamente

 

Dacă România ar colecta plasmă pentru fabricarea de medicamente și  doar 0,2% dintre români ar dona  de două ori pe lună, nici un pacient român nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasmă, atrage atenția Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID). Asociația a demarat campania "Pacient, caut donator! De plasmă!". 

"Pe lângă pacienții care suferă de boli rare, medicamentele derivate din plasmă umană sunt utilizate și în tratamentul multor alte afecțiuni: imunodeficiență secundară survenită în urma tratamentului cu citostatice la pacienții oncologici, sângerări masive ca urmare a unor traumatisme majore sau a unor intervenții chirurgicale, infecții cu rabie, tetanos, hepatita, citomegalovirus, arsuri majore, infecții severe cu bacterii multi-rezistente la antibiotice (septicemii), diverse afecțiuni hepatice, cardiace sau pulmonare, SIDA congenital la nou-născuți, transplant de organe si de măduvă etc", se arată, totodată într-un comunicat ARPID. 

Ultimul update: 14 iulie 2019