Mai mulți pacienții cu amiotrofie spinală au protestat, astăzi,  în fața Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), pentru că nu primesc medicamentul Nusinersen pentru tratamentul bolii. Cu toate că acesta a fost inclus pe lista compensatelor din luna mai, medicamentul necesar tratamentului nu a a ajuns nici până acum la pacienţi.

Bolnavii spun că  medicamentul este foarte scump, prețul lui ajunge la  70.000 de euro.

„Răspunsurile primite în această zi m-au cam dezamăgit pe mine ca adult, am înțeles că nu voi primi tratament anul acesta. Atât cât am așteptat până acum, 37 de ani, pot să mai aștept încă o perioadă, dar mi-ar plăcea să știu că cel puțin anul viitor voi avea speranța  că voi putea beneficia de acest tratament”, a spus Ionuț Baban (foto), unul dintre bolnavii aflați la protest.

La protest, au venit și copii care suferă de amiotrofie spinal, însoțiți de părinții lor.

„Motivul pentru care ne aflăm aici este lipsa fondurilor. Momentan, cine are bani să și-l permită poate  achiziționa tratamentul, dar el e undeva la 76.000 de euro fiola. Fiind inclus pe lista de medicamente compensate, este acoperit de Casă, doar că nu sunt fonduri pentru toți pacienții. În cazul fetiței mele, nu primește momentan. Am aflat astăzi că, ținând cont că suntem la finalul anului, Casa ne-a spus că ar exista fonduri pentru 20 de pacienți, pentru restul urmând de la anul”, a spus Cristian Drăgan, tatăl unei fetițe de 3 ani cu amiotrofie spinală.

Reprezentanții CNAS spun că de la anul vor intra mai mulți pacienți în program.

„Primii trei pacienți deja au primit tratament. Intenția noastră este ca numărul să crească foarte rapid, vrem ca până la sfârșitul anului să intre în program 20-21 de pacienți, deocamdată copii. Trebuie înțeles că e un tratament foarte scump. E vorba de 1,3 milioane de lei pe lună pentru un pacient, asta în primele două luni, după care costul scade”, a spus Augustus Costache, reprezentant al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

Ultimul update: 18 octombrie 2018

Autor:

Andreea Ofițeru

Andreea Ofiţeru lucrează în presă din anul 2001. De-a lungul timpului, a lucrat în redacțiile Gândul, Adevărul, România liberă.