Peste 90 de țări au organizat astăzi evenimente dedicate Zilei Mondiale a Bolilor Rare, marcată anual în data de 28 februarie. În România, pe parcursul lunii februarie, Alianţa Naţională pentru Boli Rare a organizat numeroase acțiuni pe această temă desfășurate inclusiv în școli.

Anul acesta, evenimentele organizate de Ziua Mondială a Bolilor Rare au avut ca temă cercetarea. Pentru prima oară, ziua a fost marcată și în state ca Togo, Ghana şi Trinidad şi Tobago, după cum a anunțat EURORDIS, alianţa internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi cu boli rare.

Potrivit unui raport al EURORDIS, peste 8% dintre europeni sunt afectați de bolile rare, iar la nivel global, numărul pacienților este de 300-350 de milioane.

Statisticile citate în document arată că 80% din bolile rare au cauze genetice, 75% din acestea afectează copiii, iar peste 95% din bolile rare nu au încă tratament.

În prezent, au fost identificate între 5000 și 7000 de boli rare, iar toate acestea afectează capacitățile fizice și mentale ale pacienților, dar și comportamentul și capacitățile senzoriale ale acestora, coexistența lor la un bolnav fiind definită ca un handicap, se mai arată în raport.

În Europa, o afecțiune este definită ca fiind rară atunci când se regăsește la mai puţin de 1 din 2.000 de persoane, spun specialiștii.

Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate. Toți acești factori fac din bolile rare o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniunii Europene, se arată pe site-ul rarediseaseday.org.

Potrivit statisticilor prezentate de Alianța Națională pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Ziua Mondială a Bolilor Rare a fost lansată în 2008 pentru a creşte gradul de conştientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc.

SănătateaTV.ro