“Avem progrese remarcabile pentru cel puțin două boli. Este vorba despre distrofia musculară progresivă care pentru o anumită mutație are un tratament existent și disponibil și în România. Și mai este vorba despre atrofia musculară spinală care acum are tratament aprobat și în țara noastră. Este important să atragem atenția colegilor noștri asupra existenței acestor tratamente, pentru ca ei să diagnosticheze cât mai repede aceste boli și să direcționeze cazurile spre tratament. Pentru că nu orice centru din Româna este acreditat pentru a face aceste tratamente.”

Avertismentul a fost făcut de dr. Ioana Minciu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia și șef de lucrări la Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” care a vorbit despre noul tratament disponibil în România pentru atrofie musculară spinală în cadrul Simpozionului Național de Boli Neuromusculare, anunță Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București (ASSMB).

Aceste boli neuromusculare nu au, în general, un tratament curativ, a mai spus dr. Ioana Minciu, iar numărul de centre este limitat. În București sunt trei centre, printre ele cel de la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia și cel de la Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu, dar și centre în țară la Timișoara, Cluj-Napoca, Constanța și Sibiu.

 

Zece mii de copii, tratați anual la Spitalul "Al. Obregia"

 

La simpozionul organizat de Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia au participat 70 de specialiști din toată țara, care au putut afla ultimele noutăți în tratamentul bolilor neuromusculare. 

Clinca de Neurologie Pediatrică - Centru de expertiză pentru Boli Rare în Neurologia Pediatrică, acreditat de Ministerul Sănătății ca Centru de Referință în Boli Rare Neurologice, organizează simpozioanele pentru a transmite experiența acumulată în tratarea bolilor neuromusculare. De asemenea, scopul dezbaterilor este de a stabili legături cu medici din alte specializări care pot participa la tratarea și recuperarea copiilor care necesită tratament. În cadrul sesiunilor științifice sunt prezentate cazuri de bolnavi cu afecțiuni neuromusculare grave, metode de tratament și au loc discuții pe tema evoluției acestora.

Simpozionul Național de Boli Neuromusculare este organizat anual din 2012 și în fiecare an reunește din ce în ce mai mulți participanți.

”Prezentăm, în cadrul simpozionului, cazuri dificile și ne ajutăm reciproc ca să ajungem la un diagnostic final pentru fiecare situație în parte. La acest eveniment vin colegi de-ai noștri din toată țara. Lumea vrea să învețe, e dornică să afle cât mai multe informații despre tratamentele noi din acest domeniu. De la an la an, sunt din ce în ce mai mulți colegi dar și kinetoterapeuți care vin la acest simpozion.”, a declarat dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru, medic primar la Clinica de neurologie Pediatrică din Spitalul Prof. Dr. Alexandru Obregia.

În fiecare an, 10 mii de copii, inclusiv cei cu boli neuromusculare, sunt tratați în fiecare an la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia.

Ultimul update: 10 iulie 2019

Autor:

Ștefania Doroftei

Ștefania Doroftei este jurnalist cu experiență în radio, televiziune și presa scrisă.